Можно ли вылечить нейрофиброматоз?
Поскольку нейрофиброматоз является генетическим заболеванием, на сегодняшний день, лечение исключительно симптоматическое, однако проводятся исследования в области генной терапии, а также в апреле 2020 года в США было одобрено первое в мире лекарство для лечения неоперабельных плексиформных нейрофиброма для пациентов с нейрофиброматозом 1 типа.
Может ли один тип нейрофиброматоза перетекать в другой?
Нет, это невозможно. Все три типа заболевания (нейрофиброматоз 1 типа, нейрофиброматоз 2 типа и шванноматоз) по сути являются разными заболеваниями.
Существует ли возможность предсказать течение заболевания?
Симптомы и тяжесть течения нейрофиброматоза 1 типа варьируются от человека к человеку и, к сожалению, не могут быть предсказаны заранее врачами в полной мере даже при наследственном типе заболевания.
При наследовании нейрофиброматоза 2 типа, симптомы ребенка часто похожи на симптомы родителя с НФ2. При новой мутации НФ2 у человека возможно в определенной степени предсказать течение заболевания основываясь на поврежденные гены.
Течение шванноматоза на сегодняшний день предсказать невозможно.
Можно ли пациентам с нейрофиброматозом делать массаж, ЛФК, физиотерапию?
Диагноз нейрофиброматоз сам по себе не является противопоказанием к массажу, физиотерапии, ЛФК, нахождению на солнце и тд. Нет подтвержденных данных о вреде указанных процедур для пациентов с нейрофиброматозом. Однако, в ряде случаев, лечащий врач может запретить процедуры (например, при ложном суставе, прохождении химиотерапии и т.д.).
Можно ли детям с нейрофиброматозом ставить прививки?
Нейрофиброматоз не является противопоказанием к прививанию, однако, лечащий врач, в некоторых случаях может отложить или запретить постановку прививки (например, в случае обнаружения опухолей, прохождении химиотерапии и т.д.)
Занимается ли «22/17» сбором средств на лечение пациентов?
Нет, наша организация не занимается адресной помощью. Мы ведем сбор средств только на наши уставные цели, информационные проекты, которые касаются большинства пациентов с НФ.
Однако, мы сотрудничаем с различными некоммерческими организациями и благотворительными фондами, которые могут оказать вам поддержку в случае необходимости.
Почему организация называется «22/17»?
Выбор названия организации “22/17” объясняется связью мутации гена при нейрофиброматозе в хромосомах 17 (при первом типе заболевания) и 22 (при втором типе заболевания). Кроме того, наличие в названии цифр 17 и 22 указывает на то, что организация ведет деятельность по содействию оказания помощи как пациентам с первым, так и вторым типом заболевания, что на наш взгляд, также является крайне важным, поскольку в России нет общественных организаций, оказывающих поддержку пациентам с любым типом данного заболевания.
Как я могу помочь “22/17”?
Наш проект ставит перед собой целью информационную поддержку пациентов и врачей, поэтому нам важно, чтобы пациенты делились полученной о заболевании достоверной информацией со своими врачами. Вы можете
Cкачать наши буклеты и отдать вашему врачу;
Узнать у своего врача, возможно он желает получать информационную рассылку для медиков о возможностях терапии нейрофиброматоза (в этом случае, направьте, пожалуйста, контакты врача нам);
- Также у вас есть возможность поддержать нашу деятельность благотворительным взносом.
На что вы тратите полученные от пожертвований деньги?
Деньги, полученные от наших доноров, идут исключительно на уставный цели организации (почитать устав), например, печать и распространение буклетов среди врачей и впервые диагностированных пациентов, организацию вебинаров для врачей и медицинских конференций для заинтересованных специалистов и конечно же на поддержание законной деятельности нашей организации (бухгалтерские и юридические услуги). Мы ставим перед собой целью максимально прозрачное ведение деятельности и в соответствии с законодательством РФ обязуемся проходить ежегодные аудиторские проверки с публикацией отчетов на сайте, с которыми сможет ознакомиться любой желающий.