Первый день 2022 года подарил нам нашу дорогую вторую дочку— нашу Анечку. Она поспешила появиться на свет на две недели раньше, будто знала, как сильно мы ее ждем. Новогодний подарок, самый нежный и долгожданный.
Еще до рождения на скрининге врач увидел, что ее правая ножка подогнута. «Ничего страшного, — подумала я, — решим».
И после рождения Ани я как-будто крылья обрела – у меня 2 дочки! Просто мечта. Ножка да, была немного искривлена, мы просто сразу начали действовать.
Из-за праздников к ортопеду мы попали только 10 января. Гипсования, туторы, ортезы — все это стало частью нашей жизни, но не затмило главного: у нас есть милые дочки, у Ани крутая старшая сестра, которая тоже очень счастлива пополнению.
Первый месяц был наполнен бесконечным счастьем. После первых родов я помнила смесь радости и усталости, но здесь — только восторг. Я не шла, а порхала (на гормонах, да и вообще).
А потом мы заметили пятнышко на животе. Сначала я, честно, подумала, что что-то прилипло, может клей от наклейки какой-то, попробовала даже отмыть, но не получилось. Потом — что это просто особенное родимое пятно. Но пятен становилось больше и больше. И тут стандартная, по-моему, схема – гугл, слезы, тревога, бесконечные вопросы. Врачи пожимали плечами: «Нейрофиброматоз? Нет, это очень редко. У вас в семье же его нет.» Но вечерами, когда дом затихал, я читала. И плакала. И снова читала. И чувствовала прям – это не просто пятна, с ножкой проблема тоже не случайна. Это — диагноз.
И вот так начался наш новый путь. Бесконечные вопросы и поиски ответов – “Всё. Кошмар. Это точно происходит? Почему? Здесь и сейчас. Почему мы? За что?”
И мы пошли по дороге принятия. Меня очень поддержал муж – он просто сказал “Ну и ладно, все хорошо будет. Будем решать проблемы по мере поступления”. И с холодной головой он все время рядом и меня заземлял.
Мы съездили в МГНЦ им. Бочкова. Мутацию у Ани нашли с первого раза, у нас с мужем и старшей дочки — ничего нет. Сказали – denovo. Случайность! Это очень сложно принять, потому что я в какие-то моменты старалась винить себя, мужа, ковид, все что угодно лишь бы просто найти объяснение. И тут denovo – мозг отказывался верить. Как так? Мы здоровы, почему так вышло?
К счастью я быстро нашла Анну Чистопрудову. Быстро написала ей, хотя было страшно – в тот момент просто “написать” чувствовалось, как “признать”, а это было сложно. Я быстро закрыла страшные “форумы и группы” и открыла сайт «22/17». Мне потребовался почти год, чтобы всё принять и осознать. Чтобы понять – я не одна, я могу не просто переживать и проходить этот путь вместе с семьей, а я могу помочь еще и другим, чем смогу. И волшебным пинком для меня послужил еще и Анин пост – в котором она описала, что организации нужна помощь, что надо действовать, а не сидеть. И я предложила свою помощь, которую могла тогда. А тогда я могла рисовать картинки к постам, печатать субтитры и что-то такое делать по мелочи.
И мы научились жить с этим. Я прошла все стадии принятия, муж тоже, ему было легче только от того, что он менее эмоционален. Тогда как я кидалась иногда из крайности в крайность внутри. Но все стадии принятия все-таки прошли и до сих пор я иногда прохожу их снова, когда появляются новые вопросы.
Про операцию:
В ноябре 2024 года Алексей Васильевич Рыкунов, Иван Андреевич Леденев и их команда — настоящие волшебники в белых халатах, сделали Ане операцию.Вау. Это было страшно. Тревожно. Но все равно Вау!
Потом три месяца гипса, реабилитация. Но когда я увидела результат — это было чудо. Качество жизни Ани и наше изменилось здесь и сейчас. Я невероятно благодарна Врачам! Их подход, их забота – это стоит многого.
И знаете, после операции было не сложно) немного неудобно где-то в чем-то, но Аня быстро приспособилась и вообще не переживала по поводу гипса на ноге. И мы вместе с ней просто жили, радовались. Сейчас Аня бегает, прыгает. Конечно точно предстоит еще решить много вопросов по здоровью, но тут главное не превращать свою жизнь и жизнь ребенка в бесконечные обследования и тревогу. Аня очень любит ходить по врачам, для нее это в радость и как праздник. Всегда интересно, новые люди, все хотят помочь.
Впереди еще много борьбы. Много всего будет точно, и слез и вопросов, и страхи есть. Но еще есть счастливый ребенок, счастливая сестра и родители. Чудесное детство и много хорошего!
Да, нейрофиброматоз останется с нами навсегда, но мы делаем жизнь Ани счастливой и сделаем для этого все, что в наших силах.
И быть вместе с организацией “22/17” тоже в моих силах, я с удовольствием помогаю чем могу и знаю, пусть я делаю не так много, но когда каждый вкладывает по чуть-чуть — вместе получается МНОГО. Я очень дорожу тем, что я в команде “22/17”. Мне нравится помогать и самое замечательное, что мы как семья. Все поддерживают друг друга, решают огромное количество проблем – чужих, своих, общих! Стараются помочь – искренне и любыми силами. Это невероятная, сильная и потрясающая команда! Спасибо https://nf2217.ru/o-nas/ !!!
А Аня — наше чудо. И мы сделаем все, чтобы ее жизнь была яркой и полноценной!
