В нашей семье в марте 2007 года родился малыш Егор. Родился с большим родимым пятном на плече. Почти сразу после рождения начали появляться пятна кофе с молоком по всему телу. Изначально ни мы, ни врачи не придали этому значения.
До года ребенок отставал в развитии от своих сверстников на пару месяцев, после года отставание стало расти. Егор долго не говорил. Когда заговорил, речь была очень невнятной, несмотря на постоянные занятия с логопедом. На вопросы неврологу, почему наш ребенок не такой как все и отстает в развитии, врач объясняла, что скорее всего был момент кислородного голодания при рождении, что повлияло на мозг малыша. Егор посещал логопедическую группу в детском саду.
В 7 лет он пошел в обычную школу. В школе начался жесточайший буллинг ребенка. Егор очень неуклюж, ходит так, что его покачивает из стороны в сторону, моторика сильно нарушена, застегнуть пуговицу целая проблема. Невнятная речь тоже делала свое дело. Но, несмотря на постоянную травлю, он постоянно тянулся к детям, он мне напоминает кота Леопольда из мультика, всем все прощает и не может обижаться, а тем более кого-то обидеть. Мне, как маме, приходилось постоянно разговаривать с родителями особенно агрессивных учеников, объяснять ситуацию и просить их донести до своих детей, что все люди разные и необходимо быть терпимее к друг другу. К сожалению, на данный момент, в школах нет каких-либо мероприятий, направленных на обучение детей жить в мире и согласии с детьми, которые не похожи на обычных детей, имеют физические недостатки. Несколько раз нам приходилось обращаться к детскому психологу, чтобы освоить приемы реагирования на травлю. Мы с мужем считаем, что не смотря на некомфортное обучение в школе, ребенок должен сразу быть погружен в среду, в которой он будет жить и выйдет во взрослую жизнь.
Когда Егору исполнилось 12 лет я устала настолько, что записала его на прием к платному неврологу. И только этот врач, дай БОГ ей здоровья, сразу заподозрил наш диагноз и направила на генетический тест. После приема я обратилась в районную московскую поликлинику за направлением к генетику и спросила у невролога, как мог врач, который специалист невролог 12 лет не замечать , что у ребенка нейрофибромотоз????!!! Причем это не один врач в поликлинике(((
И все закрутилось, мы начали наблюдаться у чудесного врача-невролога Ченцовой Евгении Владимировны. Именно благодаря ей, она просто настояла , врачи районной поликлиники направили Егора на установление инвалидности. Впервые документы на инвалидность были поданы нами в период пандемии, заключение выносилось заочно. Мне позвонили и сказали, что у вас ребенок обслуживает себя сам – значит инвалидность не положена. Сказать, что я была в шоке, это ничего не сказать. Я написала жалобу в вышестоящую организацию и нас пригласили на очное освидетельствование. И уже через 5 минут дали инвалидность на год. На данный момент мы КАЖДЫЙ год подтверждаем инвалидность, видимо специалисты уверены, что поломка в гене починится☺ В связи с этим, я хочу сказать родителям деток, пожалуйста не сдавайтесь, закрылась одна дверь – идите в другую, все получится.
В 2022 году Егор участвовал в национальном чемпионате по профессиональному мастерству среди инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья «Абилимпикс 2022» в компетенции «Торговля» и занял 1 место!
В этому году Егор заканчивает 9 класс, по инвалидности сдает только 2 экзамена ОГЭ. Учебе ему дается крайне тяжело. Сейчас его развитие умственное примерно лет на 11. Но мы верим в лучшее. Хочу Егору передать свою профессию бухгалтера, научить его всему, чтобы он мог сам жить в этом мире. Планируем поступать в колледж, но, к сожалению, инвалидам нет никаких льгот на поступление в колледж, что я считаю серьезной недоработкой нашего законодательства.
Егору очень трудно найти себе друзей, возможно благодаря Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» он сможет найти себе друзей и общаться с такими же детьми, как и он.
В любом случае я точно знаю, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
А всем родителям желаю терпения, а деткам здоровья!
