Исследование ученых из Франции: анкета для определения качества жизни пациентов

В мае 2019 года группа ученых из Франции опубликовала результаты исследования, посвященного разработке анкеты для оценки качества жизни пациентов с диагнозом нейрофиброматоз Iтипа.

Согласно имеющимся данным, качество жизни (quality of life) пациентов с НФ1 снижается вследствие наличия осложнений, дефектов внешности, неопределенности развития симптомов заболевания в будущем. Кроме того, существует понятие «бремени заболевания» (disease burden), введенное Всемирной организацией здравоохранения, которое определяет связь заболевания (в основном, речь идет о кожных заболеваниях) с присутствием проблем психологического, социального, экономического характера.

Исследование проводилось группой ученых совместно с Французской национальной сетью организаций в сфере кожных заболеваний с целью разработки специальной анкеты, заполняемой самими пациентами. Задача разработки такой анкеты заключалась в том, чтобы создать опросник, позволяющий определить параметры качества жизни пациентов с НФ1, а также воздействие заболевания на их повседневную жизнь. Тем самым упрощается порядок взаимодействия пациентов со специалистами и возможность подбора подходящей терапии или программы поддержки.

В рамках анкеты вопросы были сгруппированы в следующие 5 разделов:

— проблемы с концентрацией и вниманием;

— восприятие оценки окружающих и представления о своем будущем;

— вопросы, касающиеся жизни с данным диагнозом;

— сексуальная привлекательность;

— принятие заболевания и болевые ощущения.

Итоговый вариант анкеты составлен таким образом, что заполнение ее пациентом дает специалисту достаточно объективную картину качества жизни и влияния заболевания на повседневную жизнь. Благодаря этому, становится проще подобрать подходящую терапию для таких пациентов с учетом их собственного восприятия ситуации.

Изначально опросник разрабатывался на французском языке, однако впоследствии был адаптирован и переведен на английский язык.

Текст исследования доступен по ссылке: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-019-1067-8.

close

Подпишитесь на наши новости!