31 марта 2020 года прошла онлайн-встреча пациентов с нейрофиброматозом с врачами. В вебинаре приняли участие:
Желудкова Ольга Григорьевна — профессор, детский онколог НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Война-Ясенецкого
Семенов Максим Сергеевич — врач-нейрохирург, руководитель Центра нейрохирургии и сосудистой неврологии ФМБЦ им. А.И. Бурназяна ФМБА России
Максимова Юлия Владимировна — врач-генетик, профессор, главный генетик Новосибирской области.
В рамках встречи рассматривались следующие вопросы:
— текущая ситуация с коронавирусной инфекцией, потенциальные риски для пациентов с нейрофиброматозом, возможности дистанционного консультирования;
— последние новости по клиническим испытаниям препарата Селуметиниб;
— возможно ли родителям с нейрофиброматозом иметь здорового ребенка, как спланировать беременность;
— как часто необходимо делать плановые МРТ детям с нейрофиброматозом и многое другое.
Посмотреть запись вебинара можно на нашем youtube-канале.
Мы искренне благодарим врачей за уделенное нам время и возможность получить ответы на насущные вопросы!