Если Вы желаете стать волонтером, мы будем рады видеть Вас в нашем проекте для оказания информационной поддержки по следующим направлениям:
- поиск научных статей, рассказывающих о новейших исследованиях в области происхождения, профилактики и лечения НФ;
- сравнительный анализ информации на предмет выявления различных точек зрения в целях предоставления нашим читателям максимально объективной информации по отдельным вопросам;
- перевод научных статей и информационных материалов на русский язык (английский, немецкий, французский и другие языки);
- установление контактов с региональными клиниками и организациями с целью продвижения информации об услугах, оказываемых ими пациентам с НФ;
- отслеживание информации о событиях/мероприятиях/актуальных новостях в области НФ в России и за рубежом.
Вы также можете помочь нашей организации и другим пациентам, поделившись своей историей жизни и борьбы с нейрофиброматозом. Людям с данным заболеванием важно знать, что они не одни в своей борьбе.
Прислать вашу историю вы можете на почту info@nf2217.ru
Также вы можете поделиться с нами фотографиями ваших симптомов (фото фибром, ложных суставов и тд.), которые будут использованы в иллюстрациях к публикуемым нами статьям в медицинских журналах, а также в буклетах для пациентов и врачей и тд. Для этого вам необходимо прислать нам фото симптомов в хорошем качестве и официальное согласие на использование фото (скачать согласие)
Полученные деньги мы используем для повышения информированности пациентов и врачей о нейрофиброматозе, организации медицинских конференций, печати буклетов и других материалов о заболевании, записи видео-интервью с различными специалистами и многое другое.