Карта пациентов

По предварительным подсчетам в России до 50 000 человек могут иметь диагноз нейрофиброматоз 1 типа, 6000 – нейрофиброматоз 2 типа.  Однако из-за разобщенности пациентского сообщества долгое время проблемами людей с нейрофиброматозом никто не занимался. Наша организация делает все возможное, чтобы выстроить системы помощи пациентам со всеми типами нейрофиброматоза по всей России, однако, для грамотного ведения нашей деятельности и фокусировке на действительно реальных проблемах пациентов нам крайне необходимы достоверные данные, статистика по стране. Поэтому мы призываем каждого пациента с нейрофиброматозом зарегистрироваться в Реестре пациентов, заполнить опрос и поделиться своим видением, чтобы мы могли вас услышать, а нас услышали представители различных госструктур и медицинского сообщества. Мы в свою очередь обязуется хранить и обрабатывать персональные данные пациентов только в соответствии с законодательством РФ.

На представленной карте вы можете посмотреть количество пациентов с нейрофиброматозом в вашем регионе, которые зарегистрировались в нашем Реестре. Мы не делимся персональными данными пациентов, но вы всегда можете найти “соседей” в наших группах поддержки (разделены на федеральные округа), общаться и поддерживать друг друга.

В настоящий момент идет наполнение карты.