Дети с нейрофиброматозом должны ежегодно проходить полное обследование у врачей различных специализаций для своевременного обнаружения опасных симптомов. В основном такие обследования включают: консультацию невролога, офтальмолога, дерматолога и онколога (при наличии нейрофибром или других опухолей), ортопеда, УЗИ органов брюшной полости, обследование грудной клетки, МРТ головного и спинного мозга (во врачебном сообществе специалистов по НФ пока отсутствует единое мнение по поводу целесообразности проведения МРТ у маленьких детей с применением наркоза). Могут быть задействованы и другие врачи, при наличии определенных симптомов.
У вас есть возможность ежегодно обследовать ребенка с нейрофиброматозом по ОМС в рамках госпитализации или амбулаторного приема. В указанных ниже центрах ребенка госпитализируют (либо проведут амбулаторные исследования) вместе с родителем или другим родственником, проведут все необходимые обследования. Для записи на консультацию вам может потребоваться направление из поликлиники по форме 057/У.
ФГАУ Национальный медицинский исследовательский центр Здоровья Детей Минздрава России
Государственное научно-клиническое учреждение нового типа, главное федеральное учреждение по оказанию высококвалифицированной медицинской помощи детям и координации научныхисследований в области педиатрии в Российской Федерации.
НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
Стационарное лечение, включая операции, для детей — граждан Российской Федерации, имеющих направление специалиста по месту жительства, проводится бесплатно и финансируется из федерального бюджета. Целью отделения врожденных и наследственных заболеваний с поражением центральной нервной системы является оказание медицинской помощи детям с наследственной патологией: диагностика, лечение и профилактика наследственных заболеваний у детей. Здесь вы можете найти инструкцию для родителей детей с нейрофиброматозом по оформлению заявки на госпитализацию в центр.
Жители Москвы могут ежегодно бесплатно по ОМС обследовать ребенка с нейрофиброматозом в данной больнице. Иногородние жители могут проходить необходимые обследования амбулаторно .Основанием для плановой госпитализации иногороднего ребенка в больницу по полису ОМС служит направление из поликлиники (форма 057/у-04) по месту наблюдения пациента или направление из территориального органа управления здравоохранением по месту жительства с указанием источника финансирования.
В больнице проводят все необходимые обследования, включая МРТ головного и спинного мозга детям с нейрофиброматозом. Для прохождения всех необходимых обследований необходимо записываться к детскому онкологу Наумовой Александре Сергеевне.
ГАУЗ СО Областная детская клиническая больница
Крупный детский многопрофильный больничный комплекс, оснащенный современным диагностическим и лечебным оборудованием. Предоставляет комплексное обследование детей с нейрофиброматозом, включая МРТ головного и спинного мозга по показаниям.
Для прохождения обследования необходимо записаться на очный прием (возможно бесплатно по направлению 057/у из поликлиники) к детскому неврологу Невмержицкой Кристине Сергеевне.
ГАУЗ СО «Детская городская клиническая больница № 9 город Екатеринбург»
Многопрофильное лечебное учреждение, оказывающее первичную, специализированную и высокотехнологичную медицинскую помощь. Для прохождения полного обследования необходимо записываться на прием к неврологу Львовой Ольге Александровне (для бесплатного приема необходимо направление из поликлиники по форме 057/у).
ОГАУЗ «Томская областная клиническая больница»
Попасть на обследование ребенка с нейрофиброматозом возможно, записавшись на прием к детскому онкологу Гербек Инне Эмильевне (для записи на бесплатный прием врача необходимо направление из поликлиники по форме 057/у). В больнице проводят все необходимые обследования, включая МРТ головного мозга. Также при необходимости могут провести телемедицинскую консультацию с профильными федеральными центрами.
СПБ ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей»
В центре доступны ежегодные бесплатные амбулаторные обследования детей с нейрофиброматозом для жителей Санкт-Петербурга. Обращаться необходимо к заведующей неврологическим отделением, неврологу Снеговой Евгении Владимировне.
Для прохождения всех необходимых обследований необходимо записываться на прием к генетику Максимовой Юлии Владимировне.
БУЗ “Детская краевая клиническая больница” Министерства здравоохранения Краснодарского края в г. Краснодаре на базе Детского Консультативно-диагностического центра ул. Постовая, 18 появилась новая возможность проходить комплексное обследование пациентов с орфанным заболеванием нейрофиброматоз 1 типа на региональном уровне.
Пациенты с неустановленным и установленным диагнозом, а также на терапии могут обратиться к педиатру или заведующему поликлиники по месту жительства за талоном и направлением (направление можно распечатать в терминальной системе через полчаса после выбранной даты и времени на прием ) к детскому онкологу Чичереву Евгению Андреевичу. Кабинет и этаж уточняйте в регистратуре диагностического центра на первом этаже. При себе необходимо иметь свидетельство о рождении ребенка, полис обязательного медицинского страхования, СНИЛС и паспорт родителя и справку об эпидемиологическом окружении на ребенка за последние 21 день.
Направление должно быть зарегистрировано и подписано Заведующим поликлиники.
Мультидисциплинарная команда врачей проводит обследование для жителей Краснодара и Краснодара края по ОМС (бесплатно), при необходимости с последующим назначением терапии.
ГБУЗ «Республиканская детская клиническая больница»
В ГБУЗ РДКБ проводится диагностика, терапия всех видов педиатрических опухолей в возрасте от 0 до 18 (21) лет с применением хирургии, химиотерапии, таргетной терапии, иммунотерапии; также осуществляется диагностика и терапия всех ассоциированных с нейрофиброматозом опухолей, включая кожные, подкожные, плексиформные нейрофибромы, злокачественные опухоли оболочек периферических нервов, глиомы ЦНС, глиомы зрительных путей, рабдомиосаркомы, феохромоцитомы, нейробластомы и других неопластических процессов (а также опухолей, ассоциированными с другими синдромами предрасположенности к развитию опухолей); осуществляется весь комплекс исследований для диагностики любого типа опухолей у детей, в том числе ранее не обследованных.
В центре проводятся все необходимые исследования, в том числе УЗИ, КТ, МРТ (в том числе тотальная МРТ тела), различные виды биопсий с гистологическим, иммуногостихомическим, молекулярно-генетическим исследованием, есть возможность провести ПЭТ/КТ с FDG, РИД, молекулярно-генетическое исследование на нейрофиброматоз.
Центр является многопрофильной медицинской организацией, где в рамках мультидисциплинарного взаимодействия, можно привлечь педиатрических специалистов любого профиля.
Обследования могут проводиться в амбулаторных условиях, в условиях дневного и круглосуточного стационара.
Как попасть: для жителей Республики Башкортостан лечащий врач по месту жительства записывает ребенка на консультативный прием через Региональную информационно-аналитическую медицинскую систему (РМИАС) к Байрамгулову Рустаму Равиловичу – главному внештатному специалисту детскому онкологу Минздрава Республики Башкортостан, заведующему отделением онкогематологии ГБУЗ РДКБ; лечащий врач по месту жительства контролирует выполнение необходимого перечня обследований и оформляет направление 057/у в консультативно-диагностическую поликлинику ГБУЗ РДКБ; в направлении указывается дата и время приема; возможна дистанционная телемедицинская консультация с представлением полной информации о пациенте через Центр удаленных консультаций РМИАС;
— запись на консультативный прием граждан Российской Федерации, других стран (проживающих за пределами Республики Башкортостан) осуществляется по телефону 8 (347) 229-08-49.
— можно прислать данные ребенка, направление врача на госпитализацию, данные заболевания (выписной эпикриз из амбулаторной карты, анализы, данные дополнительных исследований), контактный номер телефона для обратной связи по электронной почте rdkb@doctorrb.ru, связаться с диспетчерским отделом госпитализации по номеру + 7(347) 229-08-08.
— в хозрасчетном отделе ГБУЗ РДКБ можно провести лабораторные, инструментальные исследования, консультацию; узнать график приема и работы специалистов и диагностических услуг можно по телефонам 8 (347) 229-08-31, 8 (929) 755-08-31, E-mail: rdkb.uslugi@doctorrb.ru
Для прохождения ежегодного комплексного обследования дети Иркутска и Иркутской области могут записаться на прием к неврологу Рудаковой Анне Викторовне. Возможен бесплатный прием по направлению из поликлиники в Иркутской государственной областной детской клинической больнице (госпитализация в отделение нейрохирургии запись через отделение нейрохирургии по телефону 728-771 доб. 142) или платный прием в в Городской Ивано-Матренинской детской клинической больнице, запись по телефону 228796)
Обследования возможно проходить как амбулаторно, так и в стационаре. Проводятся все необходимые обследования, включая МРТ.
Также при необходимости проводятся телемедицинские консультации с профильными федеральными центрами.