6 февраля 2025 г. Экспертный совет Фонда «Круг добра» обновил критерии для обеспечения детей с нейрофиброматозом 1 типа препаратом для лечения симптоматических неоперабельных плексиформных нейрофибром. Нововведения коснутся только новых пациентов, заходящих на терапию.
Теперь для одобрения заявки на лечение родителям и лечащим врачам ребенка необходимо будет предоставить заключение профильного федерального центра о назначении терапии. Речь идет о любом заключении фед.центра (Экспертный совет рекомендует центры Рогачева, Алмазова и Вельтищева), в том числе полученное посредством телемедицинской консультации.
Критерии для назначения терапии можно посмотреть здесь.
Также мы напоминаем, что у нас есть отдельная закрытая группа для родителей детей на терапии, в которой мы помогаем разобраться со всеми нюансами подачи заявки, получения терапии, а также инструкции от экспертов по подготовке к началу терапии и по борьбе с побочкой. Добавиться в группу можно, написав куратору программы поддержки Елене Ежовой +7 961 999 5581.
Также напоминаем, что вы всегда можете поддержать нашу работу благотворительным пожертвованием, ведь вся помощь пациентам оказывается такими же мамами детей с НФ, как и все вы: https://nf2217.ru/campaign/na-povishenie-informirovannosti-o-nf/