В России 1 ноября 2021 года одобрена первая в мире лекарственная терапия для детей с неоперабельной плексиформной нейрофибромой с 3 до 18 лет. Более подробную информацию о препарате, а также инструкцию вы можете найти на сайте Государственного реестра лекарственных средств по ссылке. А мы напоминаем, что препарат предназначен ТОЛЬКО для лечения симптоматических неоперабельных плексиформных нейрофибром у детей (для взрослых препарат еще не прошел клинических исследований и не одобрен).
Дети, нуждающиеся в лечении препаратом и соответствующие критериям фонда “Круг добра”, могут получать данную дорогостоящую лекарственную терапию бесплатно у себя в регионе.
“Круг добра” – Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, созданный в 2021 года Указом Президента РФ.
Согласно Указу, деньги на закупку Фондом препаратов формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше 5 млн.
С подробной инструкцией по подаче заявления на получение препарата вы можете ознакомиться на сайте фонда “Круг добра”. Также по ссылке вы найдете самую подробную инструкцию, много полезной информации и ответы на самые часто задаваемые вопросы относительно работы фонда и получения препарата.
Заявку на получение препарат имеет смысл подавать ТОЛЬКО при соответствии следующим критериям:
- У ребенка диагноз нейрофиброматоз 1 типа (обязательна подтвержденная генетическим анализом мутация в гене NF1!). Для детей с плексиформными нейрофибромами в МГНЦ действует программа бесплатной диагностики ДНК без приезда ребенка в Москву. Для этого лечащий врач ребенка должен направить кровь ребенка курьером на генанализ в МГНЦ. Подробная инструкция для врача здесь.
- У ребенка симптоматическая неоперабельная плексиформная нейрофиброма, требующая лечения.
- Ребенок в возрасте от 3 до 18 лет, имеет гражданство РФ.
При возникновении вопросов, вы можете обращаться на электронную почту info@nf2217.ru