Как попасть в «Круг добра»

Препарат Коселуго (селуметиниб) предназначен ТОЛЬКО для лечения симптоматических неоперабельных плексиформных нейрофибром у детей (для взрослых препарат еще не прошел клинических исследований и не одобрен).

В России препарат одобрен 1 ноября 2021 года для детей с с 3 до 18 лет.   Более подробную информацию о препарате, а также инструкцию вы можете найти на сайте Государственного реестра лекарственных средств по ссылке.

В коммерческом доступе препарат появится в РФ ориентировочно в марте 2022 года, с этого же момента дети, нуждающиеся в лечении препаратом и соответствующие критериям фонда «Круг добра» смогут получать его у себя в регионе бесплатно.




«Круг добра»Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, созданный в 2021 года Указом Президента РФ.

Согласно Указу, деньги на закупку Фондом препаратов формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше 5 млн.




 

Представленная ниже инструкция не является исчерпывающей и будет меняться по мере поступления новой информации. При возникновении вопросов, вы можете обращаться на электронную почту nf2217.law@gmail.com

Инструкция: 

  1. Законный представитель ребенка (обычно родитель) с плексиформной нейрофибромой, по согласованию с лечащим врачом, оформляет заявление и подает через портал «Госуслуги». Подробная инструкция по заполнению заявления здесь.

Заявку имеет смысл подавать ТОЛЬКО  при соответствии следующим критериям:

  • У ребенка диагноз нейрофиброматоз 1 типа (обязательна подтвержденная генетическим анализом мутация в гене  NF1!). Для детей с плексиформными нейрофибромами в МГНЦ действует программа бесплатной диагностики ДНК без приезда ребенка в Москву. Для этого лечащий врач ребенка должен направить кровь ребенка курьером на генанализ в МГНЦ. Подробная инструкция для врача здесь.
  • У ребенка симптоматическая неоперабельная плексиформная нейрофиброма, требующая лечения.
  • Ребенок в возрасте от 3 до 18 лет, имеет гражданство РФ.

Лечащий врач ребенка из городского медучреждения собирает пакет медицинских документов ребенка и подает их в свой Минздрав.  После получения пакета документов Минздрав направляет все необходимые документы в «Круг добра».

  1. Рассмотрение заявки экспертным советом Фонда «Круг добра».

Экспертный совет Фонда не позднее 14 рабочих дней после получения заявки рассматривает документы, приложенные к заявке, на соответствие Перечню заболеваний, Перечню категорий детей и Перечню для закупок и осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний. 

По результатам рассмотрения заявки экспертным советом Фонда выносится одно из следующих решений:

а) об удовлетворении заявки на конкретного ребенка;

б) о необходимости сбора дополнительной информации о состоянии здоровья ребенка, предлагаемом методе лечения, в том числе за пределами Российской Федерации, лекарственном препарате, медицинском изделии, техническом средстве реабилитации;

в) об отказе в удовлетворении заявки на конкретного ребенка.

  1. Приобретение препарата

В установленном законодательством Российской Федерации порядке осуществляется закупка лекарственного препарата.

Поставка препарата производится организациям-получателям, указанным в заявке. Далее организации-получатели предоставляют лекарственные препараты медицинским организациям, в которых проводится лечение (в случае лечения ‎в стационарных условиях) или осуществляют бесплатный отпуск (в случае лечения в амбулаторных условиях). Назначение лекарственных препаратов и оформление рецептов осуществляется в установленном законодательством Российской Федерации порядке.

Отслеживать статус Вашей заявки можно на Госуслугах. 

Здесь вы можете ознакомиться с перечнем документов, критериями и формами согласий: