Как попасть в “Круг добра”

В России 1 ноября 2021 года одобрена первая в мире лекарственная терапия для детей с неоперабельной плексиформной нейрофибромой с 3 до 18 лет.   Более подробную информацию о препарате, а также инструкцию вы можете найти на сайте Государственного реестра лекарственных средств по ссылке. А мы напоминаем, что препарат предназначен ТОЛЬКО для лечения симптоматических неоперабельных плексиформных нейрофибром у детей (для взрослых препарат еще не прошел клинических исследований и не одобрен). 

Дети, нуждающиеся в лечении препаратом и соответствующие критериям фонда “Круг добра”,  могут получать данную дорогостоящую лекарственную терапию бесплатно у себя в регионе. 

“Круг добра”Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, созданный в 2021 года Указом Президента РФ.

Согласно Указу, деньги на закупку Фондом препаратов формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше 5 млн.




 

Представленная ниже инструкция не является исчерпывающей и будет меняться по мере поступления новой информации. При возникновении вопросов, вы можете обращаться на электронную почту info@nf2217.ru

Инструкция: 

  1. Законный представитель ребенка (обычно родитель) с плексиформной нейрофибромой, по согласованию с лечащим врачом, оформляет заявление и подает через портал “Госуслуги”. Подробная инструкция по заполнению заявления здесь.

Заявку имеет смысл подавать ТОЛЬКО  при соответствии следующим критериям:

  • У ребенка диагноз нейрофиброматоз 1 типа (обязательна подтвержденная генетическим анализом мутация в гене  NF1!). Для детей с плексиформными нейрофибромами в МГНЦ действует программа бесплатной диагностики ДНК без приезда ребенка в Москву. Для этого лечащий врач ребенка должен направить кровь ребенка курьером на генанализ в МГНЦ. Подробная инструкция для врача здесь.
  • У ребенка симптоматическая неоперабельная плексиформная нейрофиброма, требующая лечения.
  • Ребенок в возрасте от 3 до 18 лет, имеет гражданство РФ.

Лечащий врач ребенка из городского медучреждения собирает пакет медицинских документов ребенка и подает их в свой Минздрав.  После получения пакета документов Минздрав направляет все необходимые документы в “Круг добра”.

  1. Рассмотрение заявки экспертным советом Фонда “Круг добра”.

Экспертный совет Фонда не позднее 14 рабочих дней после получения заявки рассматривает документы, приложенные к заявке, на соответствие Перечню заболеваний, Перечню категорий детей и Перечню для закупок и осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний. 

По результатам рассмотрения заявки экспертным советом Фонда выносится одно из следующих решений:

а) об удовлетворении заявки на конкретного ребенка;

б) о необходимости сбора дополнительной информации о состоянии здоровья ребенка, предлагаемом методе лечения, в том числе за пределами Российской Федерации, лекарственном препарате, медицинском изделии, техническом средстве реабилитации;

в) об отказе в удовлетворении заявки на конкретного ребенка.

  1. Приобретение препарата

В установленном законодательством Российской Федерации порядке осуществляется закупка лекарственного препарата.

Поставка препарата производится организациям-получателям, указанным в заявке. Далее организации-получатели предоставляют лекарственные препараты медицинским организациям, в которых проводится лечение (в случае лечения ‎в стационарных условиях) или осуществляют бесплатный отпуск (в случае лечения в амбулаторных условиях). Назначение лекарственных препаратов и оформление рецептов осуществляется в установленном законодательством Российской Федерации порядке.

Отслеживать статус Вашей заявки можно на Госуслугах. 

Здесь вы можете ознакомиться с перечнем документов, критериями и формами согласий: