МРОО “22/17” поздравляет с наступающими праздниками

Друзья, мы хотим всех вас поздравить с наступающим Новым годом и пожелать мира и добра, любви и взаимопонимания и конечно же крепкого здоровья вам и вашим семьям!

2021 год был невероятно сложным и непростым для нас. Однако, он принес нам и новые возможности, и мы их не упустили!

Это далеко не все наши успехи за год, но одни из самых важных:

  • стартовал процесс разработки клинических рекомендаций для лечения пациентов с нейрофиброматозом 1 типа в России;
  • в РФ был зарегистрирован первый в мире препарат, который способен лечить неоперабельные плексиформные нейрофибромы у детей, а в программе дорегистрационного доступа к препарату приняло участие 97 детей со всей России (это больше, чем во всех странах Европы, принимающих участие в программе, вместе взятых);
  • нейрофиброматоз 1 типа и препарат селуметиниб были включены в перечни фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», что позволит детям и дальше получать дорогостоящий препарат бесплатно;
  • в РФ стартовали клинические исследования препарата селуметиниб для детей и взрослых;
  • прошло множество научных конференций и других медицинских мероприятий с докладами из области нейрофиброматоза;
  • совместно со специалистами МГНЦ был разработан первый диагностический плакат, который распространяется среди врачей по всей России;
  • используя технологии искусственного интеллекта, нам удалось построить путь пациента с НФ в России и на основании этих данных построить стратегию развития помощи людям с НФ в регионах, что уже сейчас позволяет людям с НФ получать квалифицированную медицинскую помощь у себя в регионе.

Мы благодарим вас за поддержку! Отдельное спасибо мы хотим сказать волонтерам, которые, не жалея собственного времени, помогали нам в решении непростых, но очень важных задач!

Мы желаем вам всего самого доброго в Новом году! Пусть он принесет вам много любви и душевного тепла, радостных эмоций и крепкого здоровья!

close

Подпишитесь на наши новости!