Помощь врачам

Наша организация участвует в становлении профессиональной медицинской помощи пациентам с нейрофиброматозом, настраивает максимально эффективное взаимодействие между медицинским сообществом и пациентами, инициирует исследования в области заболевания для того,  чтобы все пациенты с нейрофиброматозом могли вовремя получить квалифицированную медицинскую помощь и вести полноценный образ жизни, несмотря на наличие генетической поломки.

Образовательная программа для медицинских работников — одно из самых важных направлений работы нашей организации. В настоящее время в России крайне мало свежих данных из области лечения нейрофиброматоза, а также о проводимых клинических испытаниях. Это приводит к тому, что многие специалисты, ориентируясь на данные давно прошедших лет, дают крайне негативные прогнозы в отношение пациентов с нейрофиброматозом, запрещают пациентам находиться на солнце, делать массаж или прививки, что неминуемо ведет к снижению качества жизни пациентов и психологическим проблемам.

Мы собираем базу рекомендованных пациентами врачей, заинтересованных в получении новых знаний о данном заболевании. Наша организация регулярно рассылает последние новости из области нейрофиброматоза представителям медицинского сообщества, делится клиническими случаями, помогает наладить контакт с пациентами, организовывает вебинары с участием зарубежных экспертов.