Защита интересов

Наша организация также ставит перед собой цель лоббирования интересов пациентов с нейрофиброматозом в различных государственных учреждениях, так как в настоящее время в российской законодательной базе нет четких алгоритмов маршрутизации или оказания другой помощи пациентам с нейрофиброматозом.

Пациенты с нейрофиброматозом сталкиваются с рядом проблем, в том числе с нехваткой  квот на бесплатные операции, ежегодные  госпитализации с проведением МРТ и УЗИ. 

Перед нами стоит серьезная задача по привлечению внимания представителей государственной власти к решению проблем пациентов с нейрофиброматозом.