Мы публикуем обновленную программу Школы пациентов с нейрофиброматозом, которая пройдет в г.Санкт-Петербург 1 октября 2023 г.
В рамках мероприятия выступят:
- Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ. Президент Фонда помощи больным эпилепсией “Содружество”. Марина Юрьевна ответит на все вопросы о неврологических симптомах нейрофиброматоза, возможностях обследования в НИКИ педиатрии Вельищева для детей, как попасть на консультацию взрослым пациентам и многое другое.
- Диникина Юлия Валерьевна – врач-гематолог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей, кандидат медицинских наук ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России расскажет о диагностике и лечении опухолевых образований у детей с НФ.
- Васильев Петр Андреевич – врач-генетик Медико-генетического научного центра им.ак. Н.П.Бочкова расскажет о генетических причинах заболевания и всех возможных программах ДНК-диагностики в МГНЦ им.ак.Н.П.Бочкова (относительно нейрофиброматоза).
- Бучинская Наталья Валерьевна – врач-генетик СПбГКУЗ Диагностический центр (медико-генетический)
с докладом о возможностях пренатальной диагностики и ЭКО при планировании беременности у пациентов с НФ (г. Санкт-Петербург) - Макашова Елизавета Сергеевна – врач-невролог отделения радиотерапии НМИЦ нейрохирургии им. Ак. Н.Н. Бурденко и ГБУЗ «Московский Клинический Научный Центр имени А. С. Логинова» ДЗМ
с рассказом о лечении пациентов с НФ2, о возможностях получения онлайн консультаций для пациентов с любым типом НФ, а также о возможностях получения консультаций и лечения в центре Бурденко в Москве - Левчина Анна Константиновна – клинический психолог, врач-эндокринолог, ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики ИВДПО ФГБНУ “Медико-генетический центр им.ак.Н.П.Бочкова” ответит на все ваши вопросы, в том числе по принятию диагноза и ценностях родителей детей с нейрофиброматозом..
- Чистопрудова Анна – директор МРОО помощи людям с нейрофиброматозом «22/17» о работе “22/17”, всех возможностях для пациентов с НФ в России.
- Воронцова Мария – куратор МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” с личной историей пути к диагностике НФ, пройденном лечении и тд.
Также на встрече врачи доступно расскажут о важности прохождения периодических обследований, что делать, если обнаружились отдельные симптомы нейрофиброматоза, где найти помощь и поддержку рядом с вами. Кроме того, мы познакомимся с вами лично и постараемся ответить на все ваши вопросы.
Мы просим вас не регистрироваться на встречу без реальных планов ее посещения, так как наши ресурсы ограничены и встреча будет планироваться под строго отведенное количество участников. Для регистрации на мероприятие пришлите ваше ФИО, город проживания, номер телефона и ваш тип нейрофиброматоза на почту hot@nf2217.ru и мы сообщим вам все подробности в письме ближе к мероприятию.
Также напоминаем, что поскольку количество мест ограничено, приоритет на регистрацию на всех наших мероприятиях имеют пациенты, зарегистрировавшиеся в Реестре пациентов и приславшие нам оригинал согласия на обработку персональных данных. Более подробную информации о Реестре можно найти по ссылке.
Участие в мероприятии возможно только очно!