23 ноября состоялась наша первая Школа пациентов с НФ в Воронеже!
Начиная с 10 часов утра и до самого вечера более 35 пациентов из Воронежа, Тамбова, Котовска и других близлежащих областей слушали лекции ведущих специалистов по нейрофиброматозу и делились своими историями.
Мероприятие открыла Саломатина Анастасия Сергеевна, детский онколог из центра им. Д.Рогачева, и подробно рассказала слушателям про опухолевые проявления у пациентов с НФ, затем Бостанова Фатима Мунияминовна, врач-генетик МГНЦ им. Бочкова, затронула вопросы генетического тестирования и планирования беременности. После перерыва к выступлению присоединилась Макашова Елизавета Сергеевна, врач-невролог НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко, рассказав про основные аспекты заболевания, а также наблюдение глиом. Левчина Анна Константиновна, клинический психолог МГНЦ им. Бочкова, уделила особое внимание таким проблемам как РАС и СДВГ у пациентов с НФ и подсказала рабочие методики, как помочь таким деткам адаптироваться к взрослой жизни. Встреча закончилась выступлением Марии Воронцовой, и.о. Директора МРОО «22/17», в котором она рассказала о деятельности организации, возможностях для пациентов и важности регистрации в реестре.
Мы очень рады, что проект «Школа пациентов с НФ» растет с каждым годом, пациентов, посещающих его, становится всё больше, и интерес местных врачей всё выше.
Отдельно хотим выразить благодарность за спонсорство мероприятия, помощь в организации этой Школы и внимание к пациентам с нерофиброматозом:
⁃ Суверину Андрею Александровичу, депутату Воронежской городской думы
⁃ Иванчеву Вадиму Яковлевичу, волонтеру МРОО «22/17» г. Воронеж
⁃ ООО «Астразенека Фармасьютикалз»
