16 декабря 2022 г. наша Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” подписала соглашение о сотрудничестве с фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Это сотрудничество поможет нам участвовать в процессах оказания помощи детям с нейрофиброматозом, который получают препарат от фонда.
Поддержать нашу организацию и задать свои вопросы руководителю фонда Ткаченко Александру Евгеньевичу пришли мамы подопечных фонда и сами подопечные Андрей и Даниил, которые в свою очередь поздравили сотрудников фонда с наступающим Новым годом.
Глава фонда Александр Евгеньевич Ткаченко дал четкие ответы на многие вопросы родителей детей с нейрофиброматозом. Вот краткий перечень ответов:
- сейчас у «Круга добра» около 5000 подопечных, а в перечне Фонда – 59 заболеваний, и уже более 170 детей с нейрофиброматозом являются подопечными Фонда
- незарегистрированные в России препараты закупает фонд, а зарегистрированные, в том числе Селуметиниб, «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России.
- информационная система Фонда постоянно развивается, и скоро родители смогут видеть, как заявка проходит все этапы, а также остатки препарата на конкретного ребёнка
- обязательства по информированию родителей о решениях экспертного совета Фонда лежат на субъекте Федерации. Экспертный совет собирается каждый четверг, после чего «Круг добра» отправляет письма в регионы с просьбой дополнительно проинформировать родителей о принятых решениях
- также по новому Указу Президента Фонд будет обеспечивать своих подопечных до 19 лет.
Наша организация выражает огромную благодарность сотрудникам фонда за их открытую позицию по отношению к пациентским организациям и за содействие в решении проблем детей с нейрофиброматозом.
Посмотреть видео-запись встречи можно на странице фонда “Круг добра” во ВКонтакте по ссылке.
