Пациенты с нейрофиброматозом часто сталкиваются с опухолями центральной нервной системы (ЦНС). Например, по данным американской ассоциации CTF, примерно у 15% детей с нейрофиброматозом 1 типа развивается глиома зрительного пути. Дети наиболее подвержены риску развития оптических глиом в возрасте до шести лет. В большинстве случаев глиомы зрительного пути не вызывают никаких симптомов, но иногда может наблюдаться ухудшение зрения и другие симптомы. Глиома зрительного пути представляет собой первичное патологическое разрастание вспомогательных клеток нервной системы (астроцитов), опухоль образуется в клетках, окружающих зрительный нерв позади глаза.
Дети с НФ1 должны проходить ежегодное офтальмологическое обследование в связи с высоким риском развития глиомы зрительного пути.
При нейрофиброматозе 2 типа у пациентов могут встречаться невриномы слухового нерва (шванномы), менингиомы, эпендимомы, опухоли спинного мозга и т.д.
Методы лечения опухолей делятся на 3 типа:
- Хирургическое лечение
- Лучевая терапия
- Химиотерапия, иммунотерапия
Для диагностики и лечения различных опухолей, вы можете обратиться в ряд медицинских организаций России, рекомендованных Информационным порталом об опухолях мозга Oncobrain.ru (Проект Благотворительного фонда Константина Хабенского):
Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева принимает на лечение детей со всеми заболеваниями крови, злокачественными опухолями, наследственными синдромами, иммунодефицитами и иными тяжелыми заболеваниями. Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева принимает на лечение детей со всеми заболеваниями крови, злокачественными опухолями, наследственными синдромами, иммунодефицитами и иными тяжелыми заболеваниями. Центр приводит телемедицинские консультации для врачей.
ФГБУ «Российский онкологический научный центр имени Н.Н. Блохина»
Российский онкологический научный центр им. Н. Н. Блохина оказывает помощь больным со злокачественными новообразованиями и предопухолевой патологией, проведит научные исследования в области изучения биологии опухолевой клетки, механизмов канцерогенеза и опухолевой прогрессии и др. РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН имеет Алтайский филиал в г. Барнауле. Центр предоставляет телемедицинские консультации.
НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко
Центр нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко является крупнейшей в мире нейрохирургической клиникой. В Институте нейрохирургии ведутся фундаментальные исследования биологии опухолей с использованием современных молекулярно-генетических методов, получен ряд потенциально перспективных результатов. Центр проводит телемедицинские консультации для врачей.
ФГБУ «Российский научный центр рентгенорадиологии»
Cпециализируется на ранней диагностике и лечении онкологических и других заболеваний на основе клинических, лучевых, лабораторных, цитогенетических и молекулярно-генетических исследований. Высокотехнологичное медицинское оборудование последнего поколения и эффективные технологии обеспечивают точный диагноз и успешное лечение.
ФГБУ «Медицинский радиологический научный центр»
Медицинский радиологический научный центр им. А.Ф. Цыба – филиал федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский радиологический центр» Министерства здравоохранения Российской Федерации (МРНЦ им. А.Ф. Цыба – филиал ФГБУ «НМИРЦ» Минздрава России) – один из старейших в России радиологических центров.
Cпециализируется на ранней диагностике и лечении онкологических и других заболеваний на основе клинических, лучевых, лабораторных, цитогенетических и молекулярно-генетических исследований.
ГБУ здравоохранения Республики Крым “Республиканская детская клиническая больница”
Специалист, работающий с пациентами с нейрофиброматозом – детский онколог Сакун Даниил Леонардович.
ФГБУ «Научно-исследовательский институт онкологии имени Н.Н. Петрова»
Многопрофильное клиническое, научное и учебное учреждение в области онкологии. Институт является одним из крупнейших федеральных научно-лечебных центров России, оказывающих специализированную, в том числе высокотехнологичную медицинскую помощь.
Одно из старейших в России научно-исследовательских и клинических учреждений, организованных для научной разработки психологии, психиатрии, неврологии и других дисциплин, изучающих психику человека. Клиника Бехтерева В.М. специализируется на оказании практической помощи в неврологии, психиатрии, детской психиатрии, психотерапии, нейрохирургии и тд.
ФГБУ «Российский научный центр радиологии и хирургических технологий»
Научно-исследовательский центр с хорошо развитой клинической базой для оказания современной высокотехнологичной медицинской помощи населению.
Интенсивная химиотерапия, различные виды трансплантации гемопоэтических клеток костного мозга у пациентов с болезнями крови, онкологическими заболеваниями, наследственными заболеваниями, таргетная и иммуноадоптивная терапия. Проблемы, связанные с качеством трансплантата, оптимизации протоколов афереза стволовых клеток периферической крови, эксфузии костного мозга. Диагностика лейкозов, лимфом, миеломной болезни, депрессий кроветворения различного генеза, минимальной остаточной болезни.
Федеральный центр нейрохирургии г. Тюмени
На базе учреждения располагаются пять специализированных отделений: отделение детской нейрохирургии, цереброваскулярной нейрохирургии, отделение вертебрологии, нейроонкологии и отделение функциональной нейрохирургии, а также отделение анестезиологии-реанимации и семь операционных блоков. Седьмая операционная была запущена в 2015 году. Это единственная в России гибридная интеллектуальная операционная с компьютерным томографом, позволяющая значительно повысить эффективность оперативного лечения самых сложных заболеваний. Центр предоставляет возможность бесплатной заочной консультации для пациентов.
ФГБУ «Федеральный центр нейрохирургии» Минздрава России
Оказание высокотехнологичной помощи по профилю нейрохирургия. Данная помощь оказывается гражданам России бесплатно. Для получения высокотехнологичной помощи нужно получить направление на ВМП. Необходимость оперативного лечения определяется после консультации врача-нейрохирурга, которую можно получить в поликлинике нашего центра либо заочно. При необходимости и наличии показаний к оперативному лечению, также можно пройти консультации узких специалистов: кардиолога, невролога, уролога, гинеколога, эндокринолога, офтальмолога, отоларинголога, терапевта, педиатра. Центр предоставляет сервис заочного консультирования пациентов.