Май – месяц информированности о нейрофиброматозе во всем мире. И весь май в наших соцсетях мы делились различными фактами о заболевании, провели Дискуссионный клуб на тему НФ, выступали на различных конференциях. Кроме того, впервые, мы провели командообразующую конференцию “Семьи с нейрофиброматозом”, в рамках которой в Барнауле, Екатеринбурге и Москве состоялось 3 встречи наших семей, на которых дети с НФ смогли познакомиться друг с другом, весело провести время, а родители смогли спокойно пообщаться друг с другом.
В рамках встреч детей и взрослых ждали различные мастер-классы, анимация, подарки, угощения и праздничный торт. Кроме того, в Москве прошла ярмарка в поддержку нашей организации, на которой все желающие могли приобрести посуду ручной работы и картины в сине-зеленых тонах (цвета нейрофиброматоза).
Мы от всего сердца благодарим всех участников мероприятия и желаем крепкого здоровья всем нашим семьям с нейрофиброматозом!
Короткий ролик о мероприятии можно посмотреть на нашем ютуб-канале о нейрофиброматозе.
Этот день не смог бы состояться без наших спонсоров, которых мы хотим искренне поблагодарить за финансовую и моральную поддержку!
Мероприятие смогло состояться благодаря:
ООО «Астразенека Фармасьютикалз»
ООО «Металлфонд»
Строительная компания «Паларм»
Картины “Флешмоб_одногокадра”
