12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате состоится научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам», проводимая ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр здоровья детей» Минздрава России.
Проведение научного мероприятия в онлайн-формате позволит привлечь к участию в работе конференции специалистов из всех регионов России для обсуждения самых актуальных вопросов, связанных с орфанными заболеваниями, а также для обмена профессиональным опытом.
В рамках научной программы участники конференции ознакомятся с многолетним опытом ведущих отечественных и зарубежных ученых, касающимся вопросов диагностики, медикаментозного и восстановительного лечения детей с редкими болезнями, а также с аспектами психолого-педагогического сопровождения больных детей и членов их семей. На конференции будут представлены лекции о нейрофиброматозе, муковисцидозе и лизосомных болезнях накопления. Участники обсудят вопросы, касающиеся диагностики, клинических проявлений и терапии атипичного гемолитико-уремического синдрома, дефицита кислой липазы, нефропатического цистиноза, несовершенного остеогенеза, а также, орфанной кардиологии и других заболеваний. Кроме того, участники встречи рассмотрят вопросы реабилитации и психолого-педагогического сопровождения детей с орфанными заболеваниями.
13 марта в рамках конференции состоится первый симпозиум по нейрфиброматозу «Актуальные вопросы диагностики, лечения и развития системы помощи пациентам с нейрофиброматозом».
В рамках мероприятия пройдут выступления:
“Нейрофиброматоз 1 типа. Диагностические критерии. Динамическое наблюдение”. Спикер Дорофеева Марина Юрьевна – к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии, НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГАУ ВО РНИМУ им. Н.Н. Пирогова Минздрава РФ.
“Медицинское сопровождение пациентов с нейрофиброматозом мультидисциплинарной командой”. Спикер Rianne Oostenbrink – к.м.н. Главный педиатр центра Erasmus (Нидерланды).
“Нейрофиброматоз 1 типа. Новые перспективы терапии”. Спикер Мареева Юлия Михайловна – детский онколог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
“Опыт лечения детей с нейрофиброматозом в рамках отделения костной патологии НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.Г.И. Турнера”. Спикер Захарьян Екатерина Анатольевна – к.м.н., врач-травматолог-ортопед НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.Г.И. Турнера.
“Возможности обследования и лечения детей с нейрофиброматозом в России: опыт пациентской организации”. Спикер Чистопрудова Анна Игоревна – директор МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17»
Подробнее узнать о конференции можно по ссылке на сайте организатора.
Участие в мероприятии бесплатное. Заявка на аккредитацию мероприятия подана в Координационный совет по развитию непрерывного медицинского и фармацевтического образования (НМО).
