Симпозиум по нейрофиброматозу в рамках конференции «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»

12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате состоится научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам», проводимая ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр здоровья детей» Минздрава России.

Проведение научного мероприятия в онлайн-формате позволит привлечь к участию в работе конференции специалистов из всех регионов России для обсуждения самых актуальных вопросов, связанных с орфанными заболеваниями, а также для обмена профессиональным опытом.

В рамках научной программы участники конференции ознакомятся с многолетним опытом ведущих отечественных и зарубежных ученых, касающимся вопросов диагностики, медикаментозного и восстановительного лечения детей с редкими болезнями, а также с аспектами психолого-педагогического сопровождения больных детей и членов их семей. На конференции будут представлены лекции о нейрофиброматозе, муковисцидозе и лизосомных болезнях накопления. Участники обсудят вопросы, касающиеся диагностики, клинических проявлений и терапии атипичного гемолитико-уремического синдрома, дефицита кислой липазы, нефропатического цистиноза, несовершенного остеогенеза, а также, орфанной кардиологии и других заболеваний. Кроме того, участники встречи рассмотрят вопросы реабилитации и психолого-педагогического сопровождения детей с орфанными заболеваниями.

13 марта в рамках конференции состоится первый симпозиум по нейрфиброматозу «Актуальные вопросы диагностики, лечения и развития системы помощи пациентам с нейрофиброматозом». 

В рамках мероприятия пройдут выступления:

«Нейрофиброматоз 1 типа. Диагностические критерии. Динамическое наблюдение». Спикер Дорофеева Марина Юрьевна —  к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии, НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГАУ ВО РНИМУ им. Н.Н. Пирогова Минздрава РФ. 

«Медицинское сопровождение пациентов с нейрофиброматозом мультидисциплинарной командой». Спикер Rianne Oostenbrink — к.м.н. Главный педиатр центра Erasmus (Нидерланды).  

«Нейрофиброматоз 1 типа. Новые перспективы терапии». Спикер Мареева Юлия Михайловна — детский онколог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

«Опыт лечения детей с нейрофиброматозом в рамках отделения костной патологии НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.Г.И. Турнера». Спикер Захарьян Екатерина Анатольевна — к.м.н., врач-травматолог-ортопед НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.Г.И. Турнера.

«Возможности обследования и лечения детей с нейрофиброматозом в России: опыт пациентской организации». Спикер Чистопрудова Анна Игоревна — директор МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17»

Подробнее узнать о конференции можно по ссылке на сайте организатора.

Участие в мероприятии бесплатное. Заявка на аккредитацию мероприятия подана в Координационный совет по развитию непрерывного медицинского и фармацевтического образования (НМО).

close

Подпишитесь на наши новости!