Симпозиум по нейрофиброматозу в рамках конференции «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»

12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате состоится научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам», проводимая ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр здоровья детей» Минздрава России.

Проведение научного мероприятия в онлайн-формате позволит привлечь к участию в работе конференции специалистов из всех регионов России для обсуждения самых актуальных вопросов, связанных с орфанными заболеваниями, а также для обмена профессиональным опытом.

В рамках научной программы участники конференции ознакомятся с многолетним опытом ведущих отечественных и зарубежных ученых, касающимся вопросов диагностики, медикаментозного и восстановительного лечения детей с редкими болезнями, а также с аспектами психолого-педагогического сопровождения больных детей и членов их семей. На конференции будут представлены лекции о нейрофиброматозе, муковисцидозе и лизосомных болезнях накопления. Участники обсудят вопросы, касающиеся диагностики, клинических проявлений и терапии атипичного гемолитико-уремического синдрома, дефицита кислой липазы, нефропатического цистиноза, несовершенного остеогенеза, а также, орфанной кардиологии и других заболеваний. Кроме того, участники встречи рассмотрят вопросы реабилитации и психолого-педагогического сопровождения детей с орфанными заболеваниями.

13 марта в рамках конференции состоится первый симпозиум по нейрфиброматозу «Актуальные вопросы диагностики, лечения и развития системы помощи пациентам с нейрофиброматозом». 

В рамках мероприятия пройдут выступления:

«Лечение ложного сустава у детей с нейрофиброматозом 1 типа». Спикер Захарьян Екатерина Анатольевна — к.м.н., детский ортопед-травматолог, ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера».

«Возможности диагностики, обследования и лечения детей с нейрофиброматозом 1 типа в России». Спикер Чистопрудова Анна Игоревна — директор Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».

«Медицинское сопровождение пациентов с нейрофиброматозом мультидисциплинарной командой». Спикер Rianne Oostenbrink — к.м.н., главный педиатр центра Erasmus (Нидерланды).

«Лечение детей с нейрофиброматозом 1 типа». Спикер Мареева Юлия Михайловна — детский онколог НМИЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева

(Темы выступлений могут меняться)

Подробнее узнать о конференции можно по ссылке на сайте организатора.

Участие в мероприятии бесплатное. Заявка на аккредитацию мероприятия подана в Координационный совет по развитию непрерывного медицинского и фармацевтического образования (НМО).