6-7 сентября пройдет IV Съезд детских врачей Московской области с международным участием «Педиатрия как искусство», в рамках которого состоится форум «ОРФЕЙ», посвященный диагностическим аспектам и терапевтическим стратегиям редких болезней у детей. В рамках форума эксперты обсудят вопросы диагностики и терапии нейрофиброматоза, генодерматозов, редким генетическим эпилептическим синдромам, редким болезням органов зрения и других редких заболеваний у детей.
Также в рамках Съезда состоится симпозиум Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» – «Нейрофиброматоз. Вопросы диагностики и лечения для врачей первичного звена», в рамках которого состоятся выступления:
- «Лечение плексиформной нейрофибромы у детей с нейрофиброматозом 1 типа». Спикер: Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ. Президент Фонда помощи больным эпилепсией “Содружество” (г. Москва)
- «Нейрофиброматоз. Насколько очевидный диагноз?». Спикер: Васильев Петр Андреевич – врач-генетик, научный сотрудник Медико-генетического научного центра им.ак.Н.П.Бочкова (г. Москва)
- «Трудности и осложнения при лечении ортопедической патологии у пациентов с нейрофиброматозом». Спикер: Очирова Полина Вячеславовна — к.м.н., травматолог-ортопед, вертебролог ФГБУ “РНЦ “ВТО” им.ак.Г.А.Илизарова” Минздрава РФ (г. Курган)
- «Психологические аспекты коммуникации врачей с родителями пациентов с нейрофиброматозом 1 типа». Спикер: Левчина Анна Константина – клинический психолог, врач-эндокринолог, ассистент кафедры биотических проблем медицинской генетики ИВДПО ФГБНУ «МГНЦ» (г. Москва)
Также в рамках Форума пройдет cимпозиум пациентских организаций, являющихся партнерами фонда «»Круг добра» в помощи пациентам с нейрофиброматозом, ахондроплазией, хантер-синдромом и другими заболеваниями, входящими в Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), «Искусство взаимодействия с «редкими» пациентскими организациями». Из данного симпозиума врачи смогут узнать, чем пациентские организации могут быть полезны медицинским специалистами в их ежедневной работе.
- «Нейрофиброматоз. Навигатор для врача». Спикер: Чистопрудова Анна – Директор МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17»
- «Роль пациентской организации в комплексной системе медико-социальной помощи редкому пациенту. Спикер: Нестерова Юлия – Директор АНО «НеМаленькие люди»
- «Роль пациентской организации в выстраивании коммуникации врач – семья пациента с РЗ». Спикер: Митина Снежана – Президент МБОО «Хантер-синдром»
- «Польза от взаимодействия ПО с врачами и органами власти». Спикер: Погосян Неля Сергеевна Заместитель председателя правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
- «Правовые механизмы защиты прав больных с орфанными заболеваниями». Спикер: Асад Юсуфов – Председатель Ассоциации по защите прав в сфере здравоохранения
06.09.23г. симпозиумы пройдут в здании Правительства Московской области (г. Красногорск, бульвар Строителей, д. 1, зал 5 «ОРФЕЙ».
07.09.23г. симпозиумы пройдут в онлайн формате на платформе www.congress4.pediatrmo.ru
Зарегистрироваться на онлайн симпозиумы вы можете по ссылке: http://congress4.pediatrmo.ru
Для участия врачей в очном формате, пожалуйста, присылайте свои ФИО для заказа пропуска нам на почту hot@nf2217.ru или в вотцап 89160409172.