Наша история борьбы за право на жизнь.
Здравствуйте! Мы хотим поделиться своей историей – историей борьбы за право на жизнь. Я отец Артема, ему сейчас 15 лет, и у нас нейрофиброматоз 1 типа, причем очень сложный случай его развития. За эти годы мы прошли 3 курса лучевой терапии, 6 операций и 1 химиотерапию. Всё началось в далеком 2011 году. Артем родился в 2009 году с пятнами кофейного цвета, и врачи говорили, что это обычные родимые пятна, часть которых исчезнет со временем. Так мы и жили, не придавая им особого значения. Однако затем один глаз у Артема начал увеличиваться, и мы обратились в больницу. Нам сообщили, что у сына объемное образование зрительного нерва. Тогда мы даже не представляли, какие испытания нас ждут и сколько всего придется пережить. С этого момента начались многочисленные обследования и попытки поставить диагноз, хотя о нейрофиброматозе на тот момент было известно совсем мало.
Постараюсь кратко описать наш путь и те трудности, с которыми пришлось столкнуться. В конце 2012 года Артему назначили курс лучевой терапии в институте имени Бурденко. Мы прошли лечение и надеялись, что на этом всё закончится. Но в середине 2014 года произошел рецидив, и потребовалась операция по удалению опухоли. Затем последовали бесконечные МРТ-обследования, выявления новых опухолей головного мозга. Куда обращаться? Кто сможет помочь? Эти вопросы оставались без ответа, никто толком не знал, что делать, и мы не понимали, что происходит. Артем продолжал учиться, но рос медленно, увеличивалась шаткость при ходьбе, координация ухудшалась. Далее нас госпитализировали в Эндокринологический научный центр в Москве, где возникли проблемы с гормонами.
В мае 2016 года нас ждала новая неприятная новость: снова рост опухоли, которая затронула мозжечок((( Опухоли возникали одна за другой, словно грибы: удаляли в одном месте, они появлялись в другом. Конечно, мы надеялись, что каждая операция станет последней, но, увы, наше положение оказалось гораздо сложнее. Казалось, судьба проверяет нас на прочность, но мы не сдавались. Артем мужественно сражался и прошел через все испытания.
После операции в июле 2016 года нас выписали, сказав, что швы снимут дома. Вернувшись домой, мы отправились в местную больницу, чтобы снять швы. Врачи действовали небрежно, дернули шов, и внутренние швы разошлись. Наши местные медики не зная, что предпринять пинали от одного врача к другому. Я связался с Москвой, и мы немедленно вернулись в институт Бурденко. Там установили дренаж, и мы провели две недели в клинике. Сразу попали к онкологу, который назначил химиотерапию.
Время на передышку не оставалось и нас ждал новый сюрприз. С 7 сентября по 14 сентября 2016 года началась химиотерапия. Получив первую дозу препарата, 16 сентября у Артема развился синдром винкристиновой полинейропатии из-за неправильного введения лекарства. 20 сентября сын оказался в реанимации с сильными болями в животе. Ему стали вводить морфин круглосуточно, но вскоре начались приступы эпилепсии. Обезболивание перестало помогать, и казалось, что мир рушится у нас под ногами. После долгих переговоров с врачами, звонков в Минздрав и Москву, Артему наконец поставили эпидуральный блок. Через два дня состояние улучшилось, и его перевели из реанимации в обычную палату после двух недель мучений. На консилиуме приняли решение отменить дальнейшую химиотерапию, поскольку повторение могло быть фатальным.
2016 год выдался тяжелым, но мы справились. Артем боролся изо всех сил, хватаясь за любую возможность выжить, сумел выстоять и это сделало его сильнее. Впереди нас ждали еще большие испытания.
В марте 2017 года у Артема диагностировали гидроцефалию и нас срочно направили в Москву. Проведена операция, установлен шунт. В декабре 2017 года, опять операция, сыну удалили глазное яблоко и вставили протез. Новый год мы встретили дома. 2018 год начался с контрольного МРТ, показавший стабильное состояние. Наконец-то мы смогли немного расслабиться и вздохнуть. Время шло, мы проходили реабилитационные курсы, Артем учился, периодически ложась в московские клиники для обследования. Мы шли к ремиссии, и вот этот момент настал – мы в ремиссии. Это было просто чудо! Правда, недолго мы радовались всему этому.
В декабре 2020 года у нас выявили продолженный рост опухоли ствола мозга. Это был настоящий удар. Снова звучал вопрос: «Почему? За что?» Эти вопросы всегда оставались без ответа, но сдаваться было нельзя. И 11 января 2021 года нас госпитализировали, а 12-го уже провели операцию. Все эти дни я помню, как алфавит, их никогда не вычеркнешь из памяти.
Артем взрослел и задавал вопросы, на которые я не мог ответить, потому что сам не знал ответов. Бессонные ночи, дежурство у кровати, те часы, когда он находился на операции, казались вечностью. Я просто наматывал круги по коридорам часами. Помню каждую проведённую операцию. Провожая его до лифта, сдерживаешь слёзы, ценишь каждую секунду, держа его за руку и молясь Всевышнему о помощи. Двери закрываются, и слёзы ручьем катятся по твоему лицу, силы покидают тебя, и ты просто падаешь на колени перед этими дверями, молча надеясь, что всё пройдёт успешно. Ждёшь врача, как Бога, который спустится к тебе и скажет долгожданные слова: «Всё прошло успешно». Вот и в этот раз я ждал этих слов. Когда врач спустился ко мне, он сказал, что операция прошла успешно. Но прежде чем я успел вздохнуть, прозвучало слово «но». Я смотрел на него и не понимал, что он хотел сказать. Всё-таки это «но» прозвучало: возможно, он больше не сможет глотать – вероятность 98%. Я стоял, слёзы текли сами собой, я больше не слышал врача, он продолжал говорить, а я лишь смотрел на него и лил слезы. Потом он ушел, а я остался стоять в коридоре. Когда Артём пришёл в себя, ко мне подошла медсестра и сказала, что Артём зовёт вас. Собравшись с силами, я пошёл в реанимацию, с трудом сдерживая слёзы. Когда я пришёл к нему, Артёмчик лежал и смотрел на меня, говоря: «Папа, я устал». Я ответил, что он большой молодец и справился, но задать один вопрос я очень боялся. Конечно же, мне пришлось спросить сына: «Сынок, ты можешь глотать?» Он попытался это сделать и сказал: «Нет», а затем добавил, что не чувствует руку и ногу у него была частичная парализация. Я даже не могу описать, что я почувствовал в тот момент. Затем он сказал, что хочет отдохнуть, и я согласился, сказав, что ему сейчас нужны силы для восстановления. Опускаю подробности того, что было после, но суть в том, что Артём не сдавался и пытался вновь и вновь глотать. Это можно сравнить с тем, как люди заново учатся ходить, хотя и это у нас тоже было. Так вот, спустя какое-то время, прямо перед выпиской, он начал потихоньку глотать. Сбежались врачи и медсестры, человек 15–20, все хотели это увидеть. Врачи говорили, что это настоящее чудо, сколько нужно желания, чтобы жить дальше и стремиться к выздоровлению. Они сказали, что это первый такой случай на их практике, и мы попали в эти 2%. Он действительно крутой парень. После каждой операции, проведённой в Бурденко, врачи и медсёстры восхищались Артёмом. Они знали его не первый день и верили в него, и в тот день произошло чудо. Рука и нога начали понемногу шевелиться, несмотря на частичную парализацию. Даже через слёзы он тренировался, что приносило успех. Далее мы начали восстанавливать здоровье и продолжали наблюдаться и обследоваться.
Думаете, на этом всё закончилось? Конечно, нет. Дальше было ещё страшнее, но и там Артём не сдался. В марте 2023 года у нас снова начала расти опухоль в правой гемисфере мозжечка. Решается вопрос о проведении лучевой терапии, которую нам и проводят. Всё вроде бы идёт хорошо, но, увы, терапия не помогает, симптоматика только нарастает. Я отправляю запросы в Бурденко, Тюмень, Новосибирск, Питер, и везде получаю отказы от проведения хирургического лечения, поскольку опухоль слишком глубока и велика, и лечение невозможно. При встрече с онкологом она сообщила, что все варианты исчерпаны. Лично при мне она позвонила нейрохирургам, и все подтвердили свои отказы. Она сказала, что если опухоль продолжит расти, мы можем потерять ребёнка, и остаётся только молиться.
После всего этого я вышел и, честно говоря, даже не понял, что сейчас произошло. Пока я летел домой, я думал о том, что еще можно сделать и как помочь сыночку.
Прилетев домой, я сел за компьютер и стал отправлять документы везде, куда только можно, за границу, надеясь, что смогу там найти возможность для лечения. Сначала были отказы, и мне говорили то же самое, что и наши врачи. Я не верил, что это может быть концом. Но вот пришел первый ответ, что нам могут помочь, – цена вопроса 35 миллионов. Только где взять такие деньги? Фонды не могли помочь из-за обстановки в стране. Я начал готовить нашу группу ВКонтакте к открытию сбора, поскольку вел её уже давно и нас многие знали. Связался с местными телеканалами и городскими сайтами, использовал все возможные ресурсы, где хоть немного смогут помочь. Параллельно я готовил документы, загранпаспорта, переводил документы. Потом нам ответили из Израиля и сказали, что смогут помочь – цена вопроса 25 миллионов. Это нереальные суммы, и на их сбор требуется много времени. Время шло, и тянуть было нельзя. Руки в какой-то момент опускались, но я снова брал себя в руки и продолжал действовать, понимая, ради кого это делается.
Вот тогда, непонятно как, со мной связалась Индия и предложила помощь за 1,5 миллиона. Разница была колоссальной между странами, но выбора не оставалось, потому что медлить было нельзя. Мы открыли сбор средств, и многие люди откликнулись, начали помогать. Мы были представлены во всех местных группах, на сайтах, старались охватить все местные СМИ. Всё это мы сделали в кратчайшие сроки. Было много негатива в адрес Индии, и мне тоже писали: «Куда вы? Зачем туда? Вы видели, какая это страна?» В какой-то момент я даже начал сомневаться, но понимал, что это шанс, которым надо воспользоваться, ведь других вариантов попросту не было. И в начале октября мы уже были в Индии. Там нас успешно прооперировали, убрав максимум возможного, хотя в России говорили, что это невозможно. Конечно, было тяжело и морально, и физически, да и послеоперационный период прошёл непросто, были последствия. Но Артем показал свою силу, отвагу и мужество. Вернувшись домой, мы сразу отправились в реабилитационный центр, а на Новый Год уже были дома.
После Нового Года у нас обнаружили новую опухоль, которая росла. Мы ещё не оправились от этого, как в марте 2024 года нам снова назначили лучевую терапию. С тревогой ждали результатов очередного МРТ в октябре 2024-го, и вот результат: опухоль начала уменьшаться! Радости не было предела. Мы продолжаем вести группу ВКонтакте и выкладываем новости, потому что за нами следит множество людей, переживающих за Артема. Также мы ведем блог в TikTok, рассказывая людям о том, что происходит в жизни Артема. Конечно, я описал всё вкратце, но фактически мы почти не вылезаем из больниц, к тому же у нас тяжелая форма остеопороза, которую мы также пытаемся лечить.
О существовании организации 22/17 мы узнали лишь в 2023 году, и я рад, что теперь мы состоим в ней и можем делиться своим опытом или помогать тем, кому нужна поддержка. Самое важное, что я хотел бы сказать, дорогие читатели, – это лишь часть того, через что нам пришлось пройти. Этим я с вами поделился, но если описать всё, вероятно, получилась бы целая книга. Никогда не опускайте руки, даже если они опустились. Нужно найти силы подняться и двигаться дальше. Если вы где-то получили отказ, это вовсе не означает конец. Поверьте, варианты всегда найдутся, нужно лишь их отыскать. Помните, ради кого вы всё это делаете. Я многое слышал о нашей болезни, и это было нелегко слушать от окружающих, но это не сломило меня, а сделало только сильнее и опытнее. Огромная благодарность моему сыну Артему за то, что он не сдаётся, борется до конца. Мы мотивируем друг друга, поддерживаем друг друга, вместе плачем и смеемся. Мы стали единым целым, и ничто, включая болезнь, не сможет нас сломить. Да, болезнь непростая, но мы обязательно её победим, нужно лишь немного подождать. Сегодня доступно больше информации, и врачи начинают лучше понимать и лечить НФ, что замечательно. Организация 22/17 проводит огромную работу, и можно получить ответы на любые вопросы. Поэтому, друзья, не бойтесь никого, спрашивайте, интересуйтесь, добивайтесь, стучитесь в закрытые двери, и вам всегда откроют, пусть не сразу, но откроют. А 22/17 всегда в этом поможет.
А наш путь ещё не окончен, предстоит сделать многое, жизнь на этом не заканчивается.
Ссылка на сообщество Вк в поддержку Артема.
