15 апреля прошла первая выездная офлайн Школа пациентов с нейрофиброматозом Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» в городе Екатеринбург.
Во встрече приняли участие:
- Детский онколог ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева МЗ России Мареева Юлия Михайловна
- Детский невролог Невмержицкая Кристина Сергеевна с командой врачей из ГАУЗ СО «Областная детская клиническая больница»
- Директор МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» Чистопрудова Анна.
Присутствовало 30 человек.
На встрече обсуждались вопросы периодичности обследований детей с НФ, возможности диагностики и лечения как в Екатеринбурге, так и в Москве, были получены ответы от врачей на самые волнующие пациентов вопросы, в том числе такие стереотипы как запрет прививок, нахождение на солнце и тд.
Хотим выразить огромную благодарность нашим врачам, которые пришли на встречу в свое личное вне рабочее время, настолько доступно и подробно объяснили все нюансы заболевания, а также пациентам и родителям детей с НФ за уделенное время и внимание.
Следующая подобная Школа пациентов состоится в Санкт-Петербурге, точную дату встречи мы объявим позднее. Приглашаем принять участие всех заинтересованных!
