13 мая Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» при содействии ФГБОУ ВО “Кубанский государственный медицинский университет” Минздрава РФ провела очную Школу пациентов с нейрофиброматозом в Краснодаре. На этот раз на мероприятии присутствовало более 100 человек – не только пациенты со всеми типами нейрофиброматоза, но и врачи генетики, онкологи региона и студенты-ординаторы КубГМУ.
Открыл Школу и поприветствовал собравшихся в аудитории участников Проректор по научно-исследовательской работе Редько Андрей Николаевич.
В рамках встречи прошли выступления:
- «Нейрофиброматоз. Взгляд невролога» Спикер: Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ. Президент Фонда помощи больным эпилепсией «Содружество” (г. Москва).
- «Молекулярно-генетические основы нейрофиброматоза. Алгоритмы ДНК-диагностики» Спикер: Васильев П.А. – генетик, научный сотрудник МГНЦ им. Н.П. Бочкова (г. Москва)
- «Возможности диагностики, обследования и лечения пациентов с нейрофиброматозом в Краснодарском крае» Спикер: Микава Н.В. – детский онколог БУЗ “Детская краевая клиническая больница” Минздрава Краснодарского края (г. Краснодар)
- «Психолого-педагогическое сопровождение пациентов с нейрофиброматозом» Спикер: Гутова Тамара Сергеевна – психолог, доцент кафедры философии, психологии и педагогики КубГМУ, кандидат психологических наук (г. Краснодар)
- «Пациентская организация – навигатор в мире нейрофиброматоза» Спикер: Чистопрудова Анна – директор МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17»
- «Нейрофиброматоз в Южном федеральном округе. Проблемы, возможности и перспективы» Спикер: Денисенко Надежда – куратор МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» по Южному федеральному округу
- «Мотивирующая история жизни пациента с нейрофиброматозом 2 типа» Спикер: Воронцова Мария – куратор МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» по нейрофиброматозу 2 типа
Модератором мероприятия выступила Директор МРОО «22/17» Чистопрудова Анна.
Пациенты смогли задать свои вопросы врачам и сотрудникам пациентской организации, а врачи обсудить дальнейший план работы и наладить личный контакт друг с другом.
Мы искренне благодарим коллектив Кубанского медицинского университета и лично проректора по научно-исследовательской работе, заведующего кафедрой общественного здоровья, здравоохранения и истории медицины, профессора, Заслуженного деятеля науки Кубани Редько Андрея Николаевича и профессора кафедры Клинической фармакологии и функциональной диагностики ФПК и ППС, начальника научно-организационного управления ФГБОУ ВО КубГМУ Минздрава России Оноприева Владимира Владимировича за отзывчивость, оказанное содействие и помощь в организации мероприятия на высочайшем уровне.
Также МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” выражает огромную благодарность нашему партнеру и спонсору данного мероприятия – ООО “Астразенека Фармасьютикалз”.
