10 декабря 2024 года в Москве состоится значимое событие, посвященное семилетию начала волонтерского движения по построению системы помощи пациентам с нейрофиброматозом в России. Мероприятие организовано МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” с целью повышения осведомленности о заболевании, а также обсуждения ключевых достижений и вызовов в области диагностики, лечения и социальной поддержки пациентов.
7 лет назад, 6 декабря 2017 года, родители детей с нейрофиброматозом объединились с целью организации в стране системы помощи людям с НФ. С момента начала деятельности волонтерского движения в России произошли тектонические сдвиги в области нейрофиброматоза: появилась возможность прохождения комплексных обследований детей в большинстве федеральных округов страны, был зарегистрирован инновационный препарат для лечения опасных неоперабельных опухолей у детей. Кроме того, появилось множество различных программ поддержки пациентов — бесплатная ДНК-диагностика, психологическая и юридическая помощь, Школы пациентов и многое другое.
На конференции 10 декабря участники обсудят итоги семилетней деятельности организации, текущую ситуацию с нейрофиброматозом в России, ключевые задачи и возможности дальнейшего развития системы помощи пациентам. В программе — выступления экспертов, информация о достижениях в сфере оказания медицинской помощи детям с нейрофиброматозом, а также ответы на вопросы участников мероприятия.
О текущей ситуации с заболеваемостью нейрофиброматозом в России, ключевых задачах и возможностях дальнейшего развития системы помощи пациентам, а также достижениях в сфере оказания медицинской помощи детям с нейрофиброматозом расскажут:
– Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра»;
– Марина Дорофеева, невролог-эпилептолог, к.м.н., руководитель Центра факоматозов НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России;
– Юлия Диникина, врач-гематолог, к.м.н., заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России;
– Владимир Стрельников, заведующий лабораторией эпигенетики ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова, д.б.н, профессор кафедры общей и медицинской генетики ГБОУ ВПО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России;
– Евгения Логачева, медицинский директор направления «Онкология и редкие заболевания» компании «АстраЗенека»;
– Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов;
– Анна Чистопрудова, учредитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».
Для ОЧНОЙ аккредитации в пресс-центр “Известия” необходимо на почту press-center@iz.ru прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта.
Важно: Представители СМИ могут принять участие в пресс-конференции ОНЛАЙН при предварительной аккредитации. Для этого необходимо прислать на почту press-center@iz.ru ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.
Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
Аккредитация СМИ: press-center@iz.ru, тел. (495) 937-61-70, доб. 4805, 4236
Вход для представителей СМИ по предварительной аккредитации по предъявлению паспорта.
Адрес: г. Москва, Партийный переулок, д.1, к.57, с.3, 2-й этаж.