3 декабря в Москве прошла очередная Школа пациентов с нейрофиброматозом.
Вместо запланированных 3 врачей в мероприятии приняли участие 7 специалистов!
Во встрече приняли участие врачи:
- Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ. Президент Фонда помощи больным эпилепсией “Содружество”
- Мареева Юлия Михайловна – детский онколог НМИЦ ДГОИ им.Димы Рогачева
- Васильев Петр Андреевич – врач-генетик Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
- Керейтова Алина Анаурбиевна – заведующая Центром амбулаторной онкологической помощи Морозовской детской больницы
- Большаков Михаил Николаевич – пластический хирург, челюстно-лицевой хирург, заведующий операционным блоком ФГБУ НМИЦ “ЦНИИСиЧЛХ” Минздрава России
- Пивоварова Александра Михайловна – врач-невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ.
- Ломака Мария Александровна – челюстно-лицевой хирург ФГБУ НМИЦ “ЦНИИСиЧЛХ” Минздрава России.
Также выступила Чистопрудова Анна – директор Межрегиональной общественной организации помощи людям с нейрофиброматозом «22/17».
На мероприятии подробно были рассмотрены все самые важные вопросы:
- что такое нейрофиброматоз, вопросы генетики и ДНК-диагностики
- возможности диагностики и лечения симптомов заболевания в Москве и в России
- важность проведения периодических обследований для пациентов (взгляд генетика, онколога, невролога и хирурга)
- симптомы РАС и СДВГ у детей с нейрофибоматозом
- важность регистрации в Реестре пациентов и плюсы нахождения в реестре для пациентов
- и многое другое.
Встреча длилась 9 часов с перерывом на кофе-брейк. У пациентов и родителей детей с НФ была возможность лично познакомиться с друг другом, с врачами и задать все интересующие их вопросы.
Мы хотим поблагодарить всех присутствующих врачей и пациентов за оказанное доверие и интерес к нашей деятельности! До встречи на наших новых мероприятиях!
