26 ноября МРОО помощи пациентам с нейрофибромтозом «22/17» провела в Новосибирске Школу пациентов с нейрофиброматозом. В мероприятии участвовали пациенты и родители детей с нейрофиброматозом со всего Сибирского федерального округа (из Киселевска, Новокузнецка, Кемерово, Томска, Барнаула и Новосибирска).
На Школе у слушателей была возможность прослушать доклады спикеров из Москвы и Новосибирска:
- Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог (детский и взрослый), эпилептолог, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ. Президент Фонда помощи больным эпилепсией “Содружество” (г. Москва)
- Васильев Петр Андреевич – врач-генетик, научный сотрудник Медико-генетического научного центра им.ак.Н.П.Бочкова (г. Москва)
- Волкова Оксана Константиновна – врач невролог-эпилептолог ГБУЗ НСО ДГКБ (г.Новосибирск)
- Левчина Анна Константиновна – клинический психолог, врач-эндокринолог, ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики ИВДПО ФГБНУ «МГНЦ» (г.Москва)
- Ежова Елена – куратор МРОО «22/17» по Сибирскому федеральному округу
- Воронцова Мария – куратор МРОО «22/17» по нейрофиброматозу 2 типа
- Чистопрудова – директор МРОО «22/17»
Помимо ответов на свои вопросы, участники смогли прослушать доклад про СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) у детей с нейрофиброматозом, а также получить советы по работе с детьми с данным синдромом.
Мероприятие прошло при поддержке нашего спонсора ООО “Астразенека Фармасьютикалз”. МРОО помощи пациентам нейрофиброматозом “22/17” искренне благодарит коллектив ООО “Астразенека Фармасьютикалз” за внимание к проблемам пациентов с НФ.
