В Общественной палате РФ состоялись общественные слушания по нейрофиброматозу

4 июня 2019 г. в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные слушания по теме «Редкие поражения костей на примере несовершенного остеогенеза и нейрофиброматоза». В рамках мероприятия были подняты вопросы оказания помощи пациентам с костными аномалиями с диагнозом нейрофиброматоз и несовершенный остеогенез, рассмотрены возможности коммерческих и федеральных клиник по оказанию квалифицированной помощи пациентам с указанным диагнозом, вопросы лечения и сопровождения пациентов с редкими костными аномалиями. На мероприятии присутствовали представители медицинского сообщества, благотворительных фондов и пациентских организаций. Подробнее о проведенном мероприятие можно узнать из видео-репортажа.