26 – 28 августа 2022 г. состоялся тренинг региональных экспертов Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».
Наши эксперты – это мамы детей с диагнозом нейрофиброматоз, те, кто сам живет с этим заболеванием уже долгие годы и просто неравнодушные люди.
За 3 дня мы углубились в основные проблемы заболевания, медицину, право, обсуждали важность психологической поддержки, обменивались опытом решения проблем и составили план дальнейшей работы организации. Основная ценность тренинга – это бесценный опыт присутствующих врачей и специалистов:
- Дорофевой Марины Юрьевны (к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологи Ники Педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, руководитель федерального центра факоматозов, г. Москва);
- Мареевой Юлии Михайловны (детский онколог Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Министерства здравоохранения РФ, г. Москва);
- Васильева Петра Андреевича (врач-генетик, научный сотрудник Медико-генетического научного центра им.академика Н.П.Бочкова, г. Москва).
А также нам крайне важно и полезно было перенять опыт сопредседателя Всероссийского союза пациентов, Президента Всероссийского общества гемофилии Жулева Юрия Александровича, который уже очень долгое время работает в сфере орфанных заболеваний в нашей стране.
Мы благодарим всех участников, врачей и коллег за участие и надеемся на скорую встречу!
Мероприятие организовывалось в партнерстве с Всероссийским союзом пациентов при поддержке ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз».
