30 сентября в Санкт-Петербурге МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» совместно с Фондом помощи больным эпилепсией “Содружество” , СПбГКУЗ Диагностический центр (медико-генетический) и фондом “Круг добра” проведет медицинскую конференцию, посвященную двум редким генетическим заболеваниям, нейрофиброматозу и туберозному склерозу – “Нейрофиброматоз и туберозный склероз. Вызовы и возможности Северо-западного федерального округа”. Оба заболевания имеют аутосомно-доминантный тип наследования, предрасположенность к опухолевым образованиям и патогенетическую терапию, обеспечивающую детей до 18 лет за счет средств фонда «Круг добра», который выступит информационным партнером мероприятия.
Задача конференции – объединить медицинских специалистов из Северо-Западного федерального округа, работающих с пациентами с нейрофиброматозом и туберозным склерозом, дать возможность послушать экспертов в заболеваниях, обменяться опытом и наладить взаимодействие для оказания самой качественной помощи пациентам. Также важной целью мероприятия является знакомство детских и взрослых врачей, для формирования комфортной передачи пациента во взрослую медицину.
Программа мероприятия:
9.30 – 10.00 Начало регистрации
10.00 – 10.10 Приветственное слово организаторов и Коротеева Александра Леонидовича – Главный врач СПб ГКУЗ МГЦ, врач-акушер-гинеколог высшей квалификационной категории, генетик, к.м.н., главный внештатный специалист по медицинской генетике.
10.10 – 10.50 «Нейрофиброматоз 1 типа. Важность своевременных обследований»
Спикер: Дорофеева Марина Юрьевна. – врач-невролог, эпилептолог, к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ. Президент Фонда помощи больным эпилепсией “Содружество”
11.00 – 11.40 «Диагностика и лечение опухолей у детей с нейрофиброматозом»
Спикер: Диникина Юлия Валерьевна – врач-гематолог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей, к.м.н. ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России
11.50 – 12.10 «Опыт СПбГКУЗ Диагностический центр (медико-генетический) в наблюдении пациентов факоматозами»
Спикер: Ледащева Татьяна Алексеевна – Врач-генетик высшей квалификационной категории, кандидат медицинских наук
12.20 – 12.50 «Диагностика факоматозов. Клинические кейсы»
Спикер: Васильев Петр Андреевич – врач-генетик, научный сотрудник Медико-генетического научного центра им.ак.Н.П.Бочкова
12.50 – 13.10 “Выстраивание эффективного взаимодействия для помощи “редким” детям”
Спикер: Кулакова Наталья Владимировна – Начальник отдела проектной деятельности Фонда “Круг добра”
13.10 – 13.30 “Диагностика и лечение костных патологий конечностей у детей с НФ. Опыт ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера Минздрава России
Спикер: Захарьян Екатерина Анатольевна — врач травматолог — ортопед, к.м.н. ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.Г.И.Турнера МЗ РФ
13.30 – 14.00 Кофе-брейк
14.00 – 14.30 «Вопросы пренатальной диагностики при нейрофиброматозе и туберозном склерозе»
Спикер: Бучинская Наталья Валерьевна – врач-генетик СПбГКУЗ Диагностический центр (медико-генетический)
14.30 – 15.00 «Возможности обследования детей с факоматозами в Санкт-Петербурге»
Спикер: Снегова Евгения Владимировна – невролог, заведующая неврологическим отделением СПБ ГБУЗ “Консультативно-диагностический центр для детей”
15.00 – 15.30 «Нейрофиброматоз 2 типа и шванноматоз: путь от диагностики до лечения»
Спикер» Макашова Елизавета Сергеевна – врач-невролог отделения радиотерапии НМИЦ нейрохирургии им. Ак. Н.Н. Бурденко и ГБУЗ “Московский Клинический Научный Центр имени А. С. Логинова” ДЗМ
15.30 – 16.10 «Туберозный склероз. Диагностика, обследование и лечение»
Спикер: Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ. Президент Фонда помощи больным эпилепсией “Содружество”
16.10 – 16.30 “Юридические аспекты перехода детей во взрослую медицину и обеспечения лекарственными препаратами”
Спикер: Смирнова Наталья Сергеевна – юрист, член «Национального совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
16.30 – 16.40
Спикер: Левчина Анна Константиновна – клинический психолог, врач-эндокринолог, ассистент кафедры биотических проблем медицинской генетики ИВДПО ФГБНУ «МГНЦ»
16.40 – 17.00 «Путь пациента с НФ2 в поисках диагноза и лечения»
Спикер: Воронцова Мария Сергеевна – куратор по нейрофиброматозу 2 типа МРОО «22/17»
17.00 – 17.20 “Диагностика и лечение пациентов с НФ в Северо-западном федеральном округе. Чем может помочь пациентская организация”
Спикер: Чистопрудова Анна Игоревна – директор МРОО «22/17»
17.30 Закрытие конференции
Спонсор мероприятия: ООО “Диагностический центр “Энерго”
Дата проведения: 30 сентября (суббота) 2023 г. с 09.30 до 17.30
Место проведения: г. Санкт-Петербург, ул.Тобольская, д.5, СПбГКУЗ Диагностический центр (медико-генетический)
Формат мероприятия: гибридный
Зарегистрироваться на мероприятие можно по ссылке.
Ссылка на онлайн трансляцию конференции здесь.