28 мая 2022 г. прошла выездная офлайн Школа пациентов с нейрофиброматозом Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» в Санкт-Петербурге.
Во встрече приняли участие врачи из Санкт-Петербурга:
- Диникина Юлия Валерьевна – врач-гематолог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России
- Снегова Евгения Владимировна — невролог, заведующая неврологическим отделением СПБ ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей»
- Захарьян Екатерина Анатольевна — врач травматолог — ортопед ФГБУ «НИДОИ им. Г.И.Турнера»
Также о деятельности МРОО «22/17» рассказала директор организации Чистопрудова Анна.
На встрече поднимались самые актуальные вопросы из области нейрофиброматоза: важность и частота проведения обследований для детей с НФ, где и как их проводить в Северо-Западном федеральном округе и по стране в целом, были разобраны отдельные симптомы, принципы наблюдения за ними и способы их лечения, а также важность сплочения пациентского сообщества и совместного решения проблем пациентов с нейрофиброматозом в России.
На Школе присутствовало более 35 человек, мероприятие длилось более 6 часов.
Встреча прошла благодаря поддержке Благотворительного фонда «Добрый город Петербург», который поддерживает развитие благотворительности и волонтерства в Санкт-Петербурге.
Мы благодарим всех участников, врачей и коллег за участие и надеемся на скорую встречу на других наших мероприятиях!
