26 марта в Уфе прошла очередная наша очная Школа пациентов с нейрофиброматозом.
Во встрече приняли участие:
- Дорофеева Марина Юрьевна – врач-невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ. Президент Фонда помощи больным эпилепсией «Содружество». (г.Москва).
- Пивоварова Александра Михайловна – врач-невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ (г.Москва)
- Диникина Юлия Валерьевна – врач-гематолог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей, кандидат медицинских наук ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России (г.Санкт-Петербург).
- Васильев Петр Андреевич – врач-генетик Медико-генетического научного центра им.Н.П.Бочкова (г.Москва)
- Чистопрудова Анна – директор Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17»
- Воронцова Мария – куратор Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17»
На Школе пациенты и родители детей с НФ смогли получить самую достоверную информацию о заболевании из уст передовых специалистов в области нейрофиброматоза в стране, получили ответы на все, интересующие их вопросы. Также в рамках мероприятия состоялось выступление Марии Воронцовой с мотивирующей историей активной жизни и борьбы с НФ. Участники смогли познакомиться друг с другом и сформировать представление о важности и правилах прохождения комплексных обследований как для детей, так и для взрослых.
МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” искренне благодарит ООО «Астразенека Фармасьютикалз» за партнерство и поддержку проведенного мероприятия.