20 октября в Уфе прошла наша очная Школа пациентов с нейрофиброматозом! Давайте вспомним, как это было.
Васильев Петр Андреевич – врач-генетик и научный сотрудник Медико-генетического научного центра им.ак.Н.П.Бочкова (г. Москва) открыл Школу своим выступлением и подробно рассказал, что такое «ген», можно ли использовать термин «мутация», как родить здорового ребенка, если у тебя НФ, и почему вариант неизвестного клинического значения нельзя выносить как причину заболевания.
Саломатина Анастасия Сергеевна – детский онколог ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» (г. Москва) рассказала об опухолевых проявлениях НФ, на что особенно важно обращать внимание нашим пациентам и развеяла основные мифы и стереотипы вокруг НФ.
Абдуллина Дина Айдаровна – детский онколог ГБУЗ «Республиканская детская клиническая больница» (г. Уфа) подробно рассказала слушателям о том, где и как наблюдаться детям с НФ в республике Башкортостан, что необходимо для успешного обследования и какие документы нужны.
Макашова Елизавета Сергеевна – врач-невролог отделения радиотерапии НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко (г.Москва) рассказала о чем нужно помнить пациентам с НФ при посещении невролога, обратив отдельное внимание на заботу о психологическом состоянии пациента.
Левчина Анна Константиновна – клинический психолог консультативного отделения ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им.ак. Н.П.Бочкова» (г.Москва) обсудила с присутствующими что делать, если у ребенка с НФ есть СДВГ или РАС, как правильно организовать быт и учебу, на что обратить внимание в расписании дня и общении со сверстниками.
Воронцова Мария, ио директора МРОО «22/17» и Ежова Елена, куратор «22/17» по программе лечения неоперабельных плексиформных нейрофибром, подробно рассказали участникам о том, как работают пациентские организации, осветили деятельность «22/17» и напомнили о важности регистрации в нашем реестре пациентов с НФ.
Это уже вторая Школа пациентов с НФ в городе Уфа. Мы очень рады, что явка участников превысила прошлогоднюю аж в 3 раза!
Также выражаем благодарность нашему спонсору ООО «Астразенека Фармасьютикалз» за спонсорство мероприятия и внимание к пациентам с нейрофиброматозом.
