Друзья, уже традиционно в декабре мы снова проведем Всероссийскую школу пациентов с нейрофиброматозом в Москве совместно с ФГБУ “МГНЦ им.ак.Н.П.Бочкова”. Мероприятие пройдет очно, также будет организована онлайн трансляция для регионов.
Школа будет двухдневной, 14 и 15 декабря.
14 декабря мы осветим вопросы NF2-ассоциированного шванноматоза и других шванноматозов, а также темы, касающиеся всех типов НФ (предварительно в этот день выступит невролог Макашова Е.С., нейрохирург, психолог, специалист по планированию беременности).
15 декабря школа будет посвящена нейрофиброматозу 1 типа. И в этот раз мы больше внимания уделим взрослым. В рамках второго дня планируется выступление невролога Дорофеевой М.Ю., специалистов центра Блохина: взрослого онколога Тарарыковой А.А., хирурга Валиева А.К., детского онколога Сагояна Г.Б. и многих других.
Мы поговорим про наблюдение, лечение и хирургию опухолей у взрослых, лечение глиом у детей, про новости с Глобальной конференции по нейрофиброматозу, про лечение болевого синдрома у детей, поведенческие особенности детей и про многое другое.
Зарегистрироваться можно по ссылке: https://forms.gle/osYVpFzEZFX7RTtN9
Все подробности по мероприятию, включая адрес проведения, мы пришлем зарегистрированым участникам после 11 декабря.
____________________________________________________________________________________________________________________
Программа Всероссийской Школы пациентов с нейрофиброматозом 14-15 декабря 2024 г.
Программа 14 декабря:
9:30-10:00 – сбор участников
10:00-10:05 Приветственное слово директора МРОО «22/17», представление спикеров.
10:05-11:15 – Левчина А.К., клинический психолог, врач-эндокринолог, ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики ИВДПО ФГБНУ «МГНЦ» «Принятие диагноза. Как выстроить свою жизнь человеку с приобретенной глухотой»
11:15-12:30 Макашова Е.С., врач- невролог НИИ им. Бурденко, «Шванноматозы: диагностика и наблюдение»
12:30-13:30 – Глазырина Е.А., врач-лабораторный генетик, генетическая лаборатория ООО “Проген”, МНИО им. Герцена «Планирование беременности при НФ и шванноматозах»
13:30-14:00 – кофе-брейк
14:00-15:00 – Семенов М.С., нейрохирург, ФМБЦ им. А.И. Бурназяна ФМБА России «Хирургическое лечение пациентов со шванноматозом»
15:00-16:00 – Воронцова М.С., ио директора МРОО «22/17», куратор пациентов с шванноматозом, «Возможности пациентов со шванноматозом сегодня»
16:00-16:30 – Virtuality Club, новые технологии для пациентов с приобретенной глухотой
16:30-17:30 – общение с экспертами
Программа 15 декабря:
9:30-10:00 сбор участников
10:00-10:05 Приветственное слово директора МРОО “22/17”, представление спикеров
10:05-10:45 Выступление врача-невролога с докладом на тему “Диагностика нейрофиброматоза у детей и взрослых. Принципы правильного обследования”
Спикер: Дорофеева М.Ю. – врач-невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ. Президент Фонда помощи больным эпилепсией “Содружество”
10:45-10:55 Сессия “Вопрос-ответ”
10:55-11:15 Выступление онколога с докладом на тему “Возможности диагностики и лечения плексиформных нейрофибром у взрослых с НФ”
Спикер: Тарарыкова А.А. – врач-онколог отделения опухолей костей, мягких тканей и кожи ФГБУ “НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина”
11.15 – 11.25 Сессия “Вопрос-ответ”
11.25 – 11.45 Выступление хирурга на тему “Хирургические возможности для пациентов с массивными плексиформными нейрофибромами”
Спикер: Валиев А.К. – Заведующий отделом общей онкологии, заведующий хирургическим отделением №1 отдела общей онкологии НИИ клинической онкологии им. Н.Н. Трапезникова ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава РФ
11.45 – 11.55 Сессия “Вопрос- ответ”
11.55 – 12.10 Выступление детского онколога на тему “Лечение опухолей у детей с НФ1”
Спикер: Сагоян Г.Б. – детский онколог ФГБУ “НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина”
12.10 – 12.40 Кофе-брейк
12.40 – 13.00 Выступление на тему “Болевой синдром у детей с НФ1”
Спикер: Кумирова Э.В. – заместитель главного врача по онкологии ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы», заведующая кафедрой паллиативной педиатрии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова
13.00 – 13.10 Сессия “Вопрос – ответ”
13.10 – 13.30 “Поведение и развитие детей с НФ”
Спикер: Каменских Е. – поведенческий аналитик (FTF Behavioral Consulting, Credentialing Level 5: Advanced Education and Application), клинический психолог,, дефектолог, куратор МРОО “22/17”
13.30 – 13.40 Сессия “Вопрос-ответ”
13.40 – 14.00 Лекция пластического хирурга про удаление кожных/подкожных нейрофибром и плексиформных нейрофибром
Спикер: Большаков М.Н. – пластический хирург, заведующий операционным блоком – челюстно-лицевой хирург ФГБУ НМИЦ “ЦНИИСиЧЛХ” Минздрава России
14.00 – 14.10 Сессия “Вопрос-ответ”
14.10 – 14.30 “Психологические особенности подростков с нейрофиброматозом”
Спикер: Левчина А.К. – клинический психолог, врач-эндокринолог, ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики ИВДПО ФГБНУ «МГНЦ»
14.30 – 14.40 Сессия “Вопрос-ответ”
15.40 – 16.10 кофе-брейк
16.10 – 16.30 Выступление учредителя МРОО “22/17” с рассказом о работе организации
Спикер: Чистопрудова А.И.
16.30 – 16.50 Выступление нейроонколога на тему “Диагностика, лечение и наблюдение глиом зрительного пути у детей с НФ”
Спикер: Валиахметова Э.Ф. – детский нейроонколог Практики редких заболеваний клиники “Чайка”
16.50 – 17.00 Сессия “Вопрос-ответ”
17.00 – 18.00 Свободное общение пациентов с экспертами