Встреча пациентов с нейрофиброматозом

Мы рады объявить, что 22 ноября 2020 года в 14:00 по московскому времени мы организуем очередную встречу пациентов с нейрофиброматозом. В этом году из-за пандемии коронавирусной инфекции и для удобства наших региональных пациентов встреча пройдет в формате онлайн. В рамках встречи к нам присоединится детский онколог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Мареева Юлия Михайловна, которая ответит на ваши вопросы относительно программы раннего доступа к препарату селуметиниб для детей в России и работы центра Рогачева. 

Предварительная повестка встречи:

  • новости по текущим проектам МРОО «22/17» в России
  • освещение нашей деятельности в европейских проектах
  • информация о программе раннего доступа препарата селуметиниб

Если вы не можете присутствовать на встрече, но у вас есть вопрос к Юлии Михайловне, напишите его нам, мы постараемся его задать во время встречи. 

ВАЖНО. Мы планируем вести запись встречи, которая впоследствии будет опубликована на нашем канале в YouTube. Принимая приглашение на участие в данной встрече, вы автоматически соглашаетесь с тем, что ваши персональные данные (в том числе видеоизображение) будут доступны всем пользователям нашего канала при просмотре записи. Если вы не хотите раскрывать ваши данные, просьба использовать псевдоним при входе в систему Zoom и отключать видеоизображение. 

Друзья, поскольку наша деятельность ориентирована на всех пациентов с любым типом нейрофиброматоза, записи любых наших видео мы планируем выкладывать только после создания к ним субтитров для того, чтобы наши пациенты без слуха могли иметь доступ к информации наравне со всеми остальными участниками. Поэтому мы приглашаем к сотрудничеству волонтеров, готовых помочь нам в создании субтитров (необходимо грамотное владение русским языком), либо желающих поучаствовать финансово в оплате данных работ подрядчиками. К большому сожалению, при нашей текущей загрузке мы сможем самостоятельно создавать субтитры и выкладывать видео в доступ с большой задержкой во времени. Надеемся на ваше понимание. 

Подключиться к конференции в Zoom вы можете в день проведения встречи по ссылке:
https://us02web.zoom.us/j/87276868597?pwd=UGswTDFSL3ZDMjlrK1hmWjZSdUFTdz09

Идентификатор конференции: 872 7686 8597
Код доступа: 669995

Ждем вас на встрече 22 ноября!