30 ноября-1 декабря мы провели нашу первую Встречу амбассадоров НФ!
18 подростков с нейрофиброматозом в возрасте от 14 до 17 лет из разных уголков России встретились в Москве и еще пятеро подключились онлайн, чтобы познакомиться поближе и обсудить много насущных вопросов.
Первый день ребята провели в уютном лофте, где сперва пообщались с Анной Константиновной Левчиной, клиническим психологом МГНЦ им. Бочкова., и с учредителем МРОО «22/17» Анной Чистопрудовой.
Встреча проходила специально без участия родителей, чтобы ребята не стеснялись говорить обо всем, что их волнует. Нам удалось коснуться очень важных тем: принятие диагноза, внешности, отношения в коллективе и многое другое.
Ребята также узнали, что такое пациентская организация, чем мы занимаемся и как организована наша помощь пациентам по всей России.
Во второй половине дня у ребят была возможность задать все свои интересующие вопросы врачу-генетику Васильеву Петру Андреевичу и вместе с ним разобраться, как устроено заболевание.
В конце первого дня всех ждала групповая работа, где участники делились своими наблюдениями и мнением, какой информации им не хватает, что можно было бы сделать лучше и что нового внести.
На второй день ребят ждала встреча с дерматологом, Ксенией Андреевной Сапрыкиной, из центра им. Д. Рогачева.
Поговорили о здоровье кожи, как ухаживать за ней и сколько на самом деле нужно пить воды для нормального функционирования организма.
Вторая часть встречи была посвящена проявлению ребят в соц. сетях. Дарья Адышева, специалист по продвижению в соц. сетях, рассказала, почему именно интроверты становятся самыми классными блоггерами и как важно ни в коем случае не отождествлять себя с контентом и лайками. Ребята поделились своими наработками и получили много полезных советов.
Эти 2 дня пролетели незаметно!
Хотим сказать, что у нас невероятно красивые, умные и находчивые подростки!
Очень важно, чтобы ребята умели обходиться с диагнозом самостоятельно и учились быть ответственными за свое здоровье. А мы всегда на связи, чтобы помочь в этом!💚💙
Выражаем особенную благодарность ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз» за спонсорство мероприятия и внимание к пациентам с нейрофиброматозом.
