30 ноября – 1 декабря в Москве состоится наша первая Встреча подростков-амбассадоров НФ!
Мы очень часто в своей работе сталкиваемся с уже взрослыми пациентами, здоровьем которых всегда занимались родители и особо не посвящали детей в нюансы нейрофиброматоза, как с ним жить, как и где обследоваться и тд. Как итог, уже повзрослевшие дети отказываются от необходимых обследований, не понимая их важности. Заканчивается это все иногда печально, к сожалению. Кроме того, бывает, что родители вообще скрывают от детей их диагноз. А дети все равно узнают и впадают в депрессию, больше не доверяют родителям.
Поскольку взрослых переделать практически невозможно, мы решили начать с самих детей.
В конце ноября в Москву приедут наши самые активные ребята от 14 до 17 лет с самых разных городов страны от Москвы до Южно-Сахалинска. У ребят состоится разговор с генетиком, психологом и дерматологом, в рамках которого наши лучшие эксперты расскажут доступным языком про нф, про особенности смены настроения, как с этим бороться, как поддержать себя, своего друга с НФ и родителя во время прохождения обследования или лечения, а дерматолог научит правильно ухаживать за кожей.
Мы поговорим о том, как и кто сообщил ребятам диагноз, как они считают правильным это делать, что они хотели бы знать про нф и в каком формате им было бы интересно получать такую информацию. В общем участники помогут нам построить коммуникацию по заболеванию для детей и на этом примере поймут, как своими руками можно менять ситуацию вокруг нф.
Ну и конечно же ребят будет время познакомиться поближе друг с другом и повеселиться.
Мы приглашаем ребят от 14 до 17 лет включительно присоединиться к нашей встрече очно или онлайн.
Зарегистрироваться можно по ссылке: https://forms.gle/fDsMqvXn892oRo6b9
Регистрация до 24 ноября!