11 июня наша команда приняла участие в онлайн-встрече со специалистами Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, которые поделились своим опытом диагностики и лечения пациентов с нейрофиброматозом 1 типа и рассказали о своих планах по дальнейшей работе в этом направлении.
Мультидисциплинарная команда специалистов Центра включает детского онколога, нейроонколога, генетика, хирурга, врача-рентгенолога, психолога. В область компетенции специалистов входят диагностика и лечение таких симптомов нейрофиброматоза 1 типа как плексиформные нейрофибромы, злокачественные опухоли оболочек периферических нервов, кожные фибромы и глиомы зрительного пути. Прием, диагностика и лечение проводятся как на бесплатной, так и платной основе.
НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева располагает новейшим оборудованием и богатым опытом в области разработки молекулярно-биологических методов диагностики, комплексной терапии опухолей головного мозга и солидных новообразований, высокотехнологичной хирургии и лучевой терапии при всех видах онкологических заболеваний. Также в Центре работает отделение медицинской психологии и реабилитации, где пациенты получают квалифицированную поддержку на всех этапах терапии.
Помимо традиционных услуг НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева с 2018 проводит телемедицинские консультации для специалистов по следующим направлениям:
– уточнение диагноза;
– определение плана дообследования пациента;
– определение тактики ведения пациента;
– коррекция проводимого лечения;
– определение медицинского учреждения для проведения неотложного/планового лечения.
Это значит, что вне зависимости от места вашего проживания ваш лечащий врач или медицинское учреждение всегда смогут обратиться к специалистам Центра за дистанционной поддержкой по вопросам, связанным с нейрофиброматозом и входящим в их компетенцию. Более подробная информация о телемедицинских консультациях в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева доступна по ссылке.
При поддержке эндаумент фонда Наука-Детям в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева в марте 2020 года стартовал проект, посвященный молекулярно-генетической диагностике, обеспечению медико-генетического консультирования и реализации протоколов наблюдения детей с синдромами предрасположенности к опухолевым заболеваниям. В этот проект будут включаться в том числе пациенты с нейрофиброматозом 1 и 2 типов, которые проходят стационарное лечение в Центре. Благодаря финансированию за счет средств фонда, молекулярно-генетическое тестирование будет проводиться не только пациенту, но и членам его семьи, если это необходимо. Также в рамках проекта возможно проведение регулярного обследования на базе НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева в соответствии с протоколами наблюдения для пациента, его братьев и сестер до 18 лет, если у них будет подтвержден один из синдромов предрасположенности к онкологическим заболеваниям. Подробнее о проекте можно узнать, перейдя по ссылке.
Руководство Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» и команда специалистов НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева обсудили актуальные вопросы диагностики и лечения в сфере нейрофиброматоза 1 типа и наметили дальнейшие пути для сотрудничества и взаимного обмена информацией.
Мы от всей души благодарим НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева за проявленный интерес и уделенное время, а также рассчитываем на плодотворную совместную работу в будущем!
Ссылка на главную страницу сайта НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.