Всем привет! Меня зовут Юля и я хочу поделиться своей историей о жизни с Нейрофиброматозом 1 типа.
Диагноз мне поставили в возрасте 6 лет, по типичным пятнам, и моя мама не стала от меня ничего скрывать, за что я ей очень благодарна. Конечно, мне не говорили сразу обо всех сложностях, которые могут возникнуть, но сам диагноз я знала еще до того, как научилась его выговаривать.
В возрасте 8 лет обнаружили сколиоз, уже 2 степени. В то время врачи повсеместно запрещали любые физпроцедуры, массажи, и все, что активно используется для лечения сколиоза, поэтому он быстро прогрессировал и в возрасте 15 лет достиг 4 степени и 72º. Несмотря на то, что многие врачи говорили, что со сколиозом операцию на позвоночник делать опасно, мы с мамой решились на этот шаг и в 2013г. Меня прооперировал врач Бакланов Андрей Николаевич. Все прошло хорошо, после восстановления спина больше не беспокоила 😊
На этом, казалось, все сложности закончились. Я ушла из школы после 9 класса и поступила в колледж на специалиста по туризму, успешно его окончила, и переехала в Москву.
Работа в туризме мне не зашла, и я стала работать с детьми, так как всегда была предрасположена к этому). В 2019 г. Я поступила в педагогический университет, и в это же время стала волонтером фонда Подари Жизнь в нашем небезызвестном Центре детской онкологии, гематологии и иммунологии им. Димы Рогачева.
В 2020 г. после ковида меня направили на рутинный рентген легких, хотя переболела я без каких-либо осложнений. На рентгене неожиданно обнаружилось затемнение в средостении, которое оказалось доброкачественной опухолью – невриномой. Ее удалили в 2021г, небольшие осложнения после операции останутся со мной на всю жизнь, но это не страшно))
Делая каждый год КТ органов грудной клетки, чтобы следить и не допустить рецидива невриномы, в 2023г. Также случайно, как когда-то опухоль в средостении, обнаружили крохотные узлы в щитовидной железе. После этого случилась череда невероятных событий, которые мне до сих пор сложно объяснить…
- Мой эндокринолог, отправил меня на УЗИ, по результатом которой написали заключение, что это 100% доброкачественные образования, размером 0,9 и 0.5 см. Несмотря на это, эндокринолог отправила на пункцию образования в 0,9 см, хотя совсем не должна была этого делать.
- На пункции врач сказал, что образование в 0,9 см это и не образование вовсе, и что пунктировать его не нужно, а вот второе, в 0.5 см он пунктирует.
- Результат пункции пришел неоднозначный. Вроде и похоже на патологические клетки, но без злокачественных.
- С трудом добившись направление в онкоцентр, где мне делают вторую пункцию, которая показывает 100% доброкачественный результат. Все врачи в недоумении.
- Со всеми стеклами меня направляют в другую онкобольницу, которая пользуется у врачей большим авторитетом, на пересмотр стекл. По результатам пересмотра стекл в первой пункции уже практически определяют папилярный рак, вторая так и остается 100% доброкачественной. Все врачи снова в недоумении))
- По советам онколога, я все же отправляюсь на операцию по удалению щитовидной железы, в результате которой все-таки оказывается, что это был злокачественный узел диаметром (!)2(!) мм.
Сейчас у меня остается официальный диагноз «папиллярный рак щитовидной железы», к счастью, только на бумажке) Для меня до сих пор совершенно удивительно, как можно было диагностировать и пунктировать столь маленький узел. Безусловно, я безумно везучий человек))
Сейчас я продолжаю заниматься волонтерством в отделении детской онкологии, регулярно прихожу к ребятам чтобы весело и интересно провести с ними время и вернуть их хоть немного в простую, детскую жизнь.
Я полностью связала свою жизнь с детьми и работаю почасовой няней) Туризм, хоть он и не стал моей профессией, я тоже не оставляю – регулярно хожу в походы на 3-5-7 дней (Самое любимое – это праздновать день рождение в походе! Это моя несменная традиция вот уже как 4 года).
Я безумно люблю свою жизнь!
Все уже хорошо.
