Юлия и Савелий, Московская область

Моя история началась 16 лет назад. В семье появился долгожданный ребёнок. Все как обычно и по закону подлости. Здоровые родители, порядочная семья.  Никто до этого не страдал НФ.  Как потом выяснилось – спонтанная мутация у сына.  Беременность протекала с кучей патологий, никто из врачей не мог понять, в чем причина . Стояла и угроза и синдром Дауна и кучу других проблем.  Родился мальчик в тяжелейшем состоянии с кучей проблем.  Стоял порок сердца. Проблемы с почками. Атрофия зрительных нервов. Подозревали муковисцидоз, ещё один страшный синдром.  Поражение ЦНС. 4 мес между жизнью и смертью, бесконечные реанимации.  Угроза сепсиса и список можно продолжать. Как выжил мой сын, одному богу известно.  Ни один врач московских клиник не давал нам шанса на жизнь.  Профессора говорили – безнадёжный. Выписали нас домой спустя 4 мес реанимации просто умирать.  У ребёнка стоял зонд, не было ни сосательного ни глотательного рефлекса.  Выкормили его из пипетки. С рождения было одно большое пятно на копчике и животике.  Но тогда, учитывая его тяжесть заболевания, никто на это на обращал внимания. И началась наша череда обследований и мытарств по московским врачам.  Вновь и вновь нам ставили новый диагноз и новый генетический синдром. Со временем появится все больше и больше пятен, узелков и шишек по всему телу. Тогда у нас стали подозревать НФ. 16 лет назад врачи, к сожалению, совсем не знали, что это такое и что с нами делать. Сыну сейчас 16 лет. Учится в коррекционной школе.  Очень умненький и не по детски рассудительный .  Научились жить с НФ.  Я как мама знаю, за чем следить и наблюдать. Каждый год платно проходим различные обследования. 

Хочется пожелать всем родителям, подросткам не сдаваться, не опускать руки.  Бывабют моменты, когда накрывает. Слёзы, отчаяние, боль за сына.  Приходится брать себя в руки и жить дальше. Но очень радует, что появилось сообщество НФ.  Появились неравнодушные люди, кто готов услышать, поддержать, дать совет.  Радует, что врачи нас услышал, появилось желание помогать пациентам с НФ. Вместе мы все преодолеем!