Последние новости

Летний лагерь для детей с нейрофиброматозом
Мы рады сообщить, что в этом году впервые организуем Лагерь для подростков с нейрофиброматозом в возрасте от 12 до 17 лет включительно! Это уникальная возможность

“Круг добра” изменил критерии обеспечения препаратом детей с плесиформными нейрофибромами
6 февраля 2025 г. Экспертный совет Фонда «Круг добра» обновил критерии для обеспечения детей с нейрофиброматозом 1 типа препаратом для лечения симптоматических неоперабельных плексиформных нейрофибром.

В США зарегистрирован новый препарат для лечения плексиформных нейрофибром
12 февраля Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств в США (FDA) одобрило новый препарат для лечения неоперабельных плексиформных нейрофибром у взрослых и
Наши проекты
Реестр пациентов — это защищенная в соответствии с законодательством платформа для сбора и формирования анонимной статистики данных о заболеваниях нейрофиброматоз 1 типа, нейрофиброматоз 2 типа и шванноматоз в России…
Дети с нейрофиброматозом должны ежегодно проходить полное обследование у врачей различных специализаций для своевременного обнаружения опасных симптомов…