Новости

15 апреля прошла первая выездная офлайн Школа пациентов с нейрофиброматозом Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» в городе Екатеринбург. Во встрече приняли участие:

15 апреля 2022 года наша организация проведет первую офлайн Школу пациентов с нейрофиброматозом в Екатеринбурге!Во встрече примут участие врачи генетики, неврологи и онкологи из г.

Мы рады объявить о запуске официального Реестра пациентов с нейрофиброматозом в России.  Для нас это событие огромной важности, поскольку дает нам возможность сбора официальной статистики

CTF Europe проводит Международный образовательный ресурс о нейрофиброматозе для врачей — INFER (International NF Educational Resources). Образовательные курсы реализуются в формате ежемесячных вебинаров, которые проходят онлайн на

Друзья, мы хотим всех вас поздравить с наступающим Новым годом и пожелать мира и добра, любви и взаимопонимания и конечно же крепкого здоровья вам и

1 ноября 2021 года Министерство здравоохранения РФ официально зарегистрировало препарат селуметиниб (торговое название Коселуго) для лечения детей с нейрофиброматозом 1 типа с симптоматической неоперабельной плексиформной

6-7 ноября наша организация приняла участие в ежегодной конференции европейской ассоциации помощи пациентам с нейрофиброматозом NF Patients United. На мероприятии присутствовали специалисты мирового уровня в

CTF Europe запускает Международный образовательный ресурс о нейрофиброматозе для врачей – INFER (International NF Educational Resources). Образовательные курсы будут реализованы в формате ежемесячных вебинаров, которые будут проходить

2 сентября 2021 года фонд «Круг добра» одобрил внесение нейрофиброматоза 1 типа в перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами.