Новости

В России стартуют клинические исследования препарата селуметиниб для детей и взрослых с плексиформной нейрофибромой. В исследования будут приниматься: дети с 1 года до 7 лет.

25 – 26 июня 2021 года в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева прошло научно-медицинское мероприятие «Центр передового опыта

В мае 2021 г. биофармацевтическая компания NFlection Therapeutics (США), специализирующаяся на разработке таргетных методов лечения редких заболеваний, завершила фазу исследования 2а, направленного на изучение безопасности,

18 июня 2021 г. в 17.00 Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” проведет очередную встречу пациентов с нейрофиброматозом! Встреча пройдет в Москве,

14-16 июня 2021 года американская ассоциация Children’s Tumor Foundation проведет очередную ежегодную Международную конференцию по нейрофиброматозу в формате онлайн. Обращаем Ваше внимание, что данная конференция

Примечание. Данный материал преследует цель информировать русскоязычное сообщество об итогах пересмотра диагностических критериев нейрофиброматоза 1 типа. Материал подготовлен силами пациентской организации МРОО «22/17», и его

Во всем мире май является месяцем осведомленности о генетическом заболевании нейрофиброматоз. Это месяц, в течение которого все пациентские организации по нейрофиброматозу стараются вовлечь как можно

12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате состоится научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам», проводимая ФГАУ «Национальный медицинский

На всех наших встречах мы обещаем делать нашу деятельность максимально прозрачной и понятной. Поэтому помимо отчета в Минюст (наша обязанность как некоммерческой организации) мы публикуем