Друзья, мы рады сообщить, что 9-10 декабря МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» совместно с Национальным медицинским исследовательским центром оториноларингологии (ФГБУ НМИЦО ФМБА России) проведет в Москве первую Всероссийскую школу пациентов с нейрофиброматозом.
Нейрофиброматоз является одним из самых часто встречаемых среди редких генетических заболеваний в мире. Однако в России информированность населения (как пациентов, так и специалистов системы здравоохранения) находится на крайне низком уровне. Кроме того, нейрофиброматозу присуще большое количество стереотипов, которые уже сами по себе очень сильно ограничивают жизнь пациентов. Заболевание манифестирует в детском возрасте и иногда характеризуется тяжелыми нарушениями со стороны различных органов, включая жизнеугрожающие поражения центральной и периферической нервной системы. Симптоматика заболевания крайне широка, а течение заболевания непредсказуемо, поэтому очень важным является информированность пациентов о проявлениях нейрофиброматоза, нюансах диагностики и терапии заболевания.
Поэтому в рамках Школ пациентов мы стараемся предоставить пациентам и семьям людей с НФ возможность прослушать доклады ключевых экспертов в заболевании, задать свои насущные вопросы и познакомиться друг с другом лично.
Впервые наша Школа для пациентов пройдет в гибридном формате с возможностью онлайн участия пациентов из самых отдаленных городов России.
9 декабря состоится Школа пациентов с НФ2-ассоциированным шванноматозом (новое название нейрофиброматоза 2 типа), а 10 декабря – Школа пациентов с нейрофиброматозом 1 типа.
План мероприятий (время московское):
9 декабря (суббота)
- 9.30 – 10.00 сбор участников
- 10.00 – 10.40 Макашова Е.С. – врач-невролог отделения радиотерапии НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко и ГБУЗ “Московский Клинический Научный Центр имени А. С. Логинова” ДЗМ
- 10.40 – 11.00 сессия Вопрос/ответ
- 11.00 – 11.40 Демидов Е.Е. – врач-сурдолог-оториноларинголог ФГБУ НМИЦО ФМБА России
- 11.40 – 12.00 сессия Вопрос/ответ
- 12.00 – 12.40 Васильев П.А. – врач-генетик, научный сотрудник Медико-генетического научного центра им.ак. Н.П. Бочкова
- 12.40 – 13.00 сессия Вопрос/ответ
- 13.00 – 13.40 Золотова С.В. – радиолог НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко
- 13.40 – 14.00 сессия Вопрос/ответ
- 14.00 – 14.30 Воронцова М.С. – куратор МРОО “22/17” по НФ2-ассоциированному шванноматозу
10 декабря (воскресенье)
- 10.00 – 10.40 “Нейрофиброматоз 1 типа. Взгляд невролога”. Спикер: Дорофеева М.Ю. – врач-невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ. Президент Фонда помощи больным эпилепсией “Содружество”
- сессия Вопрос/ответ
- 11.00 – 11.30 “Генетические основы нейрофиброматоза 1 типа”. Спикер: Васильев П.А.– врач-генетик, научный сотрудник Медико-генетического научного центра им.ак.Н.П.Бочкова
- сессия Вопрос/ответ
- 11.45 – 12.15 “Опухоли при нейрофиброматозе 1 типа”. Спикер: Саломатина А.С. – детский онколог НМИЦ ДГОИ им.Д.Рогачева
- сессия Вопрос/ответ
- 12.30-13.20 кофе-брейк
- 13.20 – 14.00 “РАС и СДВГ у детей с нейрофиброматозом 1 типа”. Спикер: Новиков А.Ю. – психиатр, соучредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПСиП), член рабочей группы по разработке клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра у детей», психиатр РБОО «Центр лечебной педагогики», психиатр клиники «Рассвет», международный член American Academy of Child and Adolescent Psychiatry и The American Psychiatric Association
- сессия Вопрос/ответ
- 14.20- 14.50 “Диагностика и лечение нейрофиброматоза 1 типа. Возможности центра Бурденко”. Спикер: Макашова Е.С. – врач-невролог отделения радиотерапии НМИЦ нейрохирургии им. Ак. Н.Н. Бурденко и ГБУЗ “Московский Клинический Научный Центр имени А. С. Логинова” ДЗМ
- сессия Вопрос/ответ
- 15.10 – 15.25 “Работа с токсичностью при лечении неоперабельных плексиформных нейрофибром у детей с нейрофиброматозом 1 типа”. Спикер: Мареева Ю.М. – детский онколог НМИЦ ДГОИ им.Д.Рогачева
- сессия Вопрос/ответ
- 15.40 – 16.00 “Ортопедические патологии у пациентов с нейрофиброматозом 1 типа”. Спикер: Рыкунов А.В. – хирург-ортопед, руководитель центра травматологии и ортопедии центра GMS. Clinic
- сессия Вопрос/ответ
- 16.00 – 16.30 “Психологические особенности принятия диагноза и сообщения диагноза ребенку”. Спикер: Левчина А.К.- клинический психолог, врач-эндокринолог, ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики ИВДПО ФГБНУ «МГНЦ»
- сессия Вопрос/ответ
- 16.45 – 17.10 “Получение препарата для лечения неоперабельных плексиформных нейрофибром через Фонд «Круг добра». Спикер: Чистопрудова А.И. – директор МРОО “22/17”
- 17.10 – 17.30 “Работа пациентской организации в России”. Спикер: Чистопрудова А.И. – директор МРОО “22/17”
- 17.30 – 19.00 кофе-брейк, свободное общение
Обратите, пожалуйста, внимание, что указанная программа является приблизительной, в процессе проведения мероприятия время докладов может сдвигаться.
Обе Школы пройдут в Москве на территории Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии (ФГБУ НМИЦО ФМБА России).
Участие возможно как в очном формате, так и онлайн.
Ссылка на трансляцию 10 декабря.
Посмотреть информацию с наших предыдущих Школ можно здесь:
Школа пациентов с НФ в Екатеринбурге (22.10.23)
Школа пациентов с НФ в Санкт-Петербурге (01.10.23)