Нейрофиброматоз 1 типа – одно из самых часто встречаемых генетических заболеваний среди редких в мире, однако про него знают не так много людей. Отсюда большое количество стереотипов, предвзятое отношение к людям с НФ и отсутствие системы помощи пациентам.
Когда человек сталкивается с диагнозом нейрофиброматоз, ему кажется, что он один наедине со своей бедой и никто не в силах его понять. Однако в России тысячи людей с живут с данным заболеванием и зачастую качество их жизни от этого сильно не страдает. Мы собираем мотивирующие истории людей с НФ и делимся ими с вами, чтобы показать, что НФ не приговор и с ним можно и нужно жить полной жизнью!
Присоединяйтесь и вы к нашей борьбе с нейрофироматозом! Делитесь своими историями жизни и борьбы с НФ с нашим пациентским сообществом. Присылайте истории нам на почту info@nf2217.ru, мы с удовольствием разместим их на этой страничке, а также в наших социальных сетях.
Дарья и Аня, Москва
Первый день 2022 года подарил нам нашу дорогую вторую дочку— нашу Анечку. Она поспешила появиться на свет на две недели раньше, будто знала, как сильно мы ее ждем. Новогодний подарок, самый нежный и долгожданный. Еще до рождения на скрининге врач увидел, что ее правая ножка подогнута. «Ничего страшного, — подумала я, — решим»…
Станислав и Артем, Оренбургская область
Наша история борьбы за право на жизнь.
Здравствуйте! Мы хотим поделиться своей историей – историей борьбы за право на жизнь. Я отец Артема, ему сейчас 15 лет, и у нас нейрофиброматоз 1 типа, причем очень сложный случай его развития. За эти годы мы прошли 3 курса лучевой терапии, 6 операций и 1 химиотерапию. Всё началось в далеком 2011 году…
Ксения и Соня, Екатеринбург
Привет! Меня зовут Ксения, я из Екатеринбурга. У меня есть дочка Соня. Первая, пока единственная. Родилась моя девочка в феврале. Доношенная, крепкая и с пятном на спине.
Юлия, Москва
Диагноз мне поставили в возрасте 6 лет, по типичным пятнам, и моя мама не стала от меня ничего скрывать, за что я ей очень благодарна. Конечно, мне не говорили сразу обо всех сложностях, которые могут возникнуть, но сам диагноз я знала еще до того, как научилась его выговаривать.
Надя и Миша, Краснодарский край
Мише 5 лет, он живет в Краснодарском крае и у него Нейрофиброматоз 1 типа. Сегодня делимся с вами историей Миши, которую рассказала его мама Надежда Александровна:
Денис, Брянск
Денису 25, он живет в Брянске и у него нейрофиброматоз 1 типа…
Елена и Егор, Москва
…В 2022 году Егор участвовал в национальном чемпионате по профессиональному мастерству среди инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья «Абилимпикс 2022» в компетенции «Торговля» и занял 1 место! …
Анна и Александра, Москва
Сашку я родила в 24, обладая могучим здоровьем, сумасшедшими амбициями и стальными нервами.
Когда была беременной-потеряла ее отца, но несмотря на сильный стресс, выносила ребенка. Возможно стресс от потери любимого человека усугубил внутриутробное развитие болезни.
По скринингам все было супер….
Юлия и Савелий, Московская область
Моя история началась 16 лет назад. В семье появился долгожданный ребёнок. Все как обычно и по закону подлости. Здоровые родители, порядочная семья. Никто до этого не страдал НФ. Как потом выяснилось …
Юлия, Тюмень
О том, что у меня нейрофиброматоз 2 типа я узнала в 19 лет, в это время я училась на 2 курсе университета…
Мария Воронцова, Москва
Диагноз «нейрофиброматоз 2 типа» мне поставили в 2020 году. Я могла бы узнать о нем на 10 лет раньше, но…
Сергей и Светлана Карповы, Белгород
Здравствуйте! Хотим поделиться своей историей. Осенью 2012 года в нашей семье произошло долгожданное событие, у нас родилась дочь! Катя, ребенок очень долгожданный…
Елена, Барнаул
– 20:00, Мальчик, вес 3940 грамм, рост 53 см. Слышу слова акушера. Но я не слышу плач. Пытаюсь встать…
Кристина Антарес, Москва
Я росла слабым ребёнком, а при рождении вообще не сразу задышала. Болезнь мне досталась от мамы, а ей от бабушки. Заходя вперёд …
Саша Чистопрудова, Москва
Всем привет! Меня зовут Чистопрудова Анна, я мама девочки Саши с нейрофиброматозом 1 типа, со спонтанной мутацией. Саша родилась в 2015 году…