Последние новости
Мероприятие для врачей пройдет в Махачкале 21 сентября
21 сентября в Махачкале МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» совместно с Фондом помощи больным эпилепсией “Содружество”, проведет конференцию для врачей, посвященную редким генетическим заболеваниям:
В Махачкале пройдет Школа пациентов с нейрофиброматозом
22 сентября МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” привезет лучших экспертов в нейрофиброматозе в Махачкалу для проведения очередной Школы пациентов с НФ. Список спикеров пока
Школа кураторов и волонтёров 22/17 в Москве
3-4 августа в Москве прошла Школа кураторов и волонтеров «22/17»!11 представителей «22/17» из разных регионов России собрались в столице, чтобы прокачать свои знания и умения
Наши проекты
Реестр пациентов — это защищенная в соответствии с законодательством платформа для сбора и формирования анонимной статистики данных о заболеваниях нейрофиброматоз 1 типа, нейрофиброматоз 2 типа и шванноматоз в России…
Дети с нейрофиброматозом должны ежегодно проходить полное обследование у врачей различных специализаций для своевременного обнаружения опасных симптомов…