Новости

На всех наших встречах мы обещаем делать нашу деятельность максимально прозрачной и понятной. Поэтому помимо отчета в Минюст (наша обязанность как некоммерческой организации) мы публикуем

Дорогие друзья!Команда МРОО «22/17» от всей души поздравляет вас с наступающим Новым годом! 2020 год был сложным и непредсказуемым для всех, кто вовлечен в борьбу

10 декабря 2020 г. Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации Врачей экспертов по редким

ФГБНУ “Медико-генетический научный центр им. Н.П. Бочкова” (МГНЦ) и НМИЦ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко ведут совместный научный проект, направленный на исследование Нейрофиброматоза 2 типа.

В ФГБНУ “Медико-генетический научный центр им. Н.П. Бочкова” (МГНЦ), действует ежегодная программа, в соответствии с которой пациенты с подозрением на Нейрофиброматоз 1 типа или Нейрофиброматоз

С 10 по 12 декабря 2020 года в Роттердаме (Нидерланды) пройдет 19я ежегодная Европейская конференция по нейрофиброматозу.  В рамках мероприятия соберутся представители медицины, научного сообщества

Мы рады объявить, что 22 ноября 2020 года в 14:00 по московскому времени мы организуем очередную встречу пациентов с нейрофиброматозом. В этом году из-за пандемии коронавирусной инфекции и

Последнее время мы получаем много вопросов не только по программе раннего доступа к препарату Селуметиниб, но и по плексиформным нейрофибромам в целом. Поэтому сегодня мы

АстраЗенека осуществяет персонализированную программу раннего доступа к незарегистрированному лекарственному препарату селуметиниб  (предоставление препарата нуждающимся пациентам до регистрации в РФ). Селуметиниб является ингибитором митоген-активируемой протеинкиназы 1