Новости

18 июня 2021 г. в 17.00 Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” проведет очередную встречу пациентов с нейрофиброматозом! Встреча пройдет в Москве,

14-16 июня 2021 года американская ассоциация Children’s Tumor Foundation проведет очередную ежегодную Международную конференцию по нейрофиброматозу в формате онлайн. Обращаем Ваше внимание, что данная конференция

Примечание. Данный материал преследует цель информировать русскоязычное сообщество об итогах пересмотра диагностических критериев нейрофиброматоза 1 типа. Материал подготовлен силами пациентской организации МРОО «22/17», и его

Во всем мире май является месяцем осведомленности о генетическом заболевании нейрофиброматоз. Это месяц, в течение которого все пациентские организации по нейрофиброматозу стараются вовлечь как можно

12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате состоится научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам», проводимая ФГАУ «Национальный медицинский

На всех наших встречах мы обещаем делать нашу деятельность максимально прозрачной и понятной. Поэтому помимо отчета в Минюст (наша обязанность как некоммерческой организации) мы публикуем

Дорогие друзья!Команда МРОО «22/17» от всей души поздравляет вас с наступающим Новым годом! 2020 год был сложным и непредсказуемым для всех, кто вовлечен в борьбу

10 декабря 2020 г. Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации Врачей экспертов по редким

ФГБНУ “Медико-генетический научный центр им. Н.П. Бочкова” (МГНЦ) и НМИЦ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко ведут совместный научный проект, направленный на исследование Нейрофиброматоза 2 типа.