8-800-234-13-90

Новости

21 – 24 сентября 2019 г. состоится Международная конференция по нейрофиброматозу в Сан-Франциско

С 21 по 24 сентября 2019 года в Сан-Франциско (США) пройдет очередная ежегодная Международная конференция по нейрофиброматозу для специалистов. На конференции соберется более трехсот участников

Читать далее »

В Общественной палате РФ состоялись общественные слушания по нейрофиброматозу

4 июня 2019 г. в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные слушания по теме «Редкие поражения костей на примере несовершенного остеогенеза и нейрофиброматоза». В рамках

Читать далее »

Исследование ученых из Франции: анкета для определения качества жизни пациентов

В мае 2019 года группа ученых из Франции опубликовала результаты исследования, посвященного разработке анкеты для оценки качества жизни пациентов с диагнозом нейрофиброматоз Iтипа. Согласно имеющимся

Читать далее »

Селуметиниб получил статус «прорывной терапии» в США

1 апреля 2019 г. фармацевтическая компания Astra Zeneca опубликовала пресс-релиз, в котором сообщила, что препарат селуметиниб, разрабатываемый ею совместно с MSD (Merck & Co.), получил в США статус «прорывной терапии»

Читать далее »

Представители клиники GMS и института им. Г.И. Турнера об операциях на ложный сустав: краткие итоги

ВНИМАНИЕ! Данный документ составлен и публикуется с любезного согласия его участников. Ни одна часть данной записи не может рассматриваться, распространяться или использоваться как совет, рекомендация,

Читать далее »

Создана Рабочая группа по нейрофиброматозу при МРБООИ “СПИПОРЗ”

Рады сообщить, что с декабря 2018 года мы являемся официально зарегистрированной Рабочей группой по нейрофиброматозу при МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Читать далее »