Приглашаем на “Редкую Ёлку”
Друзья, приглашаем на Новогодний праздник всех детей с диагнозом нейрофиброматоз, который состоится в г. Москва (13 декабря) и в г. Новосибирск (14 декабря). Грядет Новый год,
21 – 24 сентября 2019 г. состоится Международная конференция по нейрофиброматозу в Сан-Франциско
С 21 по 24 сентября 2019 года в Сан-Франциско (США) пройдет очередная ежегодная Международная конференция по нейрофиброматозу для специалистов. На конференции соберется более трехсот участников
В Общественной палате РФ состоялись общественные слушания по нейрофиброматозу
4 июня 2019 г. в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные слушания по теме «Редкие поражения костей на примере несовершенного остеогенеза и нейрофиброматоза». В рамках
Статья о нейрофиброматозе в Редком журнале
В журнале о пациентах с редкими заболеваниями “Редкий журнал” вышла статья о нейрофиброматозе. С электронной версией журнала можно ознакомиться по ссылке: http://spiporz.ru/blog/2019/05/anonsiruem-vyhod-svet-novogo-nomera-redkogo-zhurnala/
Исследование ученых из Франции: анкета для определения качества жизни пациентов
В мае 2019 года группа ученых из Франции опубликовала результаты исследования, посвященного разработке анкеты для оценки качества жизни пациентов с диагнозом нейрофиброматоз Iтипа. Согласно имеющимся
Статьи в журнале “Дефектология”
В журнале “Дефектология” вышли 2 статьи о нарушении развития речи у детей с диагнозом нейрофиброматоз I типа. Предлагаем вам ознакомиться с текстом статей по ссылкам:
Селуметиниб получил статус «прорывной терапии» в США
1 апреля 2019 г. фармацевтическая компания Astra Zeneca опубликовала пресс-релиз, в котором сообщила, что препарат селуметиниб, разрабатываемый ею совместно с MSD (Merck & Co.), получил в США статус «прорывной терапии»
Представители клиники GMS и института им. Г.И. Турнера об операциях на ложный сустав: краткие итоги
ВНИМАНИЕ! Данный документ составлен и публикуется с любезного согласия его участников. Ни одна часть данной записи не может рассматриваться, распространяться или использоваться как совет, рекомендация,
29 февраля – День редких заболеваний
29 февраля – Международный День редких заболеваний. Основная цель – привлечь внимание к проблемам больных людей, повысить осведомленность широкой общественности о редких болезнях и их